Wiek: 36 Dołączył: 11 Mar 2007 Posty: 78 Skąd: Swarzędz
Wysłany: 2009-05-18, 20:22 Zróbmy coś razem...
Moi Drodzy! Zaczynam powoli być zmęczony czekaniem na konkretną akcję, działalność stricte informacyjna forum zaczyna także powoli przestawać mnie satysfakcjonować. Na dłuższą metę jest to bowiem za mało. Dlatego bierzmy się do roboty! Proponuję zacząć od pozornie mniejszych kroków i zrealizować na początek dwa pomysły:
hudyjan napisał/a:
1.
Ja mogę zaproponować coś w kwestii pomocy w ratowaniu życia w przypadku nagłego zagrożenia – tętniak, rozwarstwienie.
Chodzi mi o opracowanie pakietu informacyjnego dla chorego i jego rodziny.
Pakiet taki w postaci np. zwykłego pliku tekstowego, powinien być na stałe dostępny na stronie Stowarzyszenia z linkami na Forum. Jeżeli ktoś z nagłym przypadkiem szukałby na gwałt ratunku w internecie, to ściągając taki plik dowiedziałby się natychmiast najważniejszych kwestii. Np:
Jeżeli masz Zespół Marfana i tętniaka aorty wstępującej, to:
- jakie są metody leczenia (Bentall, David...)
- gdzie można się leczyć – ośrodki w Polsce (adres i telefon)
- jakie ryzyko operacji lub zaniechania
Jeżeli masz Zespół Marfana i tętniaka rozwarstwiającego całej aorty, to:
- jakie są metody leczenia (Crawford, stentgrafty, operacja hybrydowa),
- jakie ryzyko poszczególnych operacji lub zaniechania,
- gdzie można się leczyć – ośrodki w Polsce i ze 3 ośrodki zagraniczne.
- jak zdobyć dofinansowanie do leczenia za granicą (formularze, lista konsultantów regionalnych, konsultant krajowy)
Tekst taki nie powinien być za długi, musi zawierać króciutki opis Marfana, musi być aktualizowany (nowe szpitale, nowe nazwiska, nowe metody), zwłaszcza, że procedury i systemy skierowań wciąż się zmieniają. No i jakąś małą pociechę ze zdjęciem „zdrowych”, zoperowanych Marfanów.
oraz
gabriela napisał/a:
dotyczą listy mailingowej, pod która zbiorczo bysmy sie podpisywali i która byłaby pierwszą informacja dla osób z tetniakami ( co, gdzie, jak)
Ze swej strony deklaruję oczywiście opracowanie "informatyczne" i publikację w sieci, możliwość download'u itd. Jeśli zajdzie potrzeba, rozbuduję forum o potężny portal, potrzebuję tylko Waszego udziału, pomocy, wsparcia i chęci. Nie czekajmy na kolejną tragedię, wszystko co sami zrobimy, zrobimy nie tylko dla innych, ale także dla siebie. A kto zrobi to lepiej od Was? Takich osób nie ma...
Dlatego na początek chciałbym zebrać zespół, który - będąc ze sobą w kontakcie mailowym - pokusi się o opracowanie ("tekściarskie") wspomnianych wyżej kwestii, następnie przedyskutujemy projekt wspólnie na forum, wersję końcową opublikujemy w kilku najpopularniejszych formatach i wyślemy także do Stowarzyszenia. Moją deklarację udziału już oczywiście podpisana Reszta zależy od Was! Na kogo mogę liczyć?
_________________ Hej Gość! To także Twoje forum. Gość - życzę Ci przyjemnego i owocnego korzystania z forum.
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2009-05-18, 22:36
Właśnie Wojtku zbierałam się z podobną propozycją, ale sam widzisz - zdrowotne problemy najblizszych i troska o nich - troszkę ten proces utrudniają. Myslałam o czymś podobnym, tzn wypracowaniu nowej części forum - dla zrealizowania naszej wspólnej inicjatywy i rozwinięcia konkretów Hudegojana.Możemy poza tym rozbudować forum o nowy portal ( z listą mailingową) , byle te działania prowadziły do wytyczonego celu.
Administrator napisał/a:
Na kogo mogę liczyć?
Zgłaszam swój akces jakikolwiek, kiedykolwiek - mogę zredagowac nadesłane propozycje, opracować pijarowski plan postępowania, podzielić się własnym doświadczeniem.
Myslę, że Montana, Marcin, Hudyjan , Paweł, Kriss - mogą najwięcej o tętniakach i metodach ich leczenia powiedzieć , choć doświadczenia Ewy, Arturra, Gosieńki, moje i wszytkich , którzy w temacie mają doswiadczenie - również cenne. Potrzebna także zgoda na publikację wizerunku osoby "po przejściach" - modelowo proponuje Montanę.
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 28 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1077 Skąd: z daleka
Wysłany: 2009-05-18, 22:57
gabriela napisał/a:
Potrzebna także zgoda na publikację wizerunku osoby "po przejściach" - modelowo proponuje Montanę.
OK. Tylko ze ja juz nie wygladam jak po przejsciach :) I na jakiej zasadzie mialo to by byc :)
gabriela napisał/a:
Możemy poza tym rozbudować forum o nowy portal ( z listą mailingową) , byle te działania prowadziły do wytyczonego celu.
No tak tylko czy to nie bedzie wchodzic w kompetencje strony stowarzyszenia. Choc i tu mozemy zawrzec te same informacje co i tam.
Mysle, ze z Gabrysia i innymi opracujemy teksty do folderu, najwazniejsze odpowiedzi na problemy wyszczegolnione przez Hudego.
To sie przyda wszystkim.
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2009-05-18, 23:15
smuklaewa napisał/a:
Ja co będzie w mojej mocy to pomogę....
Będzie na pewno, właśnie na gg z Montana wstepnie pomyslałyśmy, że Ty i ja- Ewcia- możemy napisac o Bentalu, o operacjach tętniaków nierozwarstwionych, Gosia z Arturem o Rossie. Montana z Hudym i Marcinem o Crowfordzie ( rozwarstwionym tętniaku) , Wesoła i Ewa o operacjach oczu - takie kompendium wiedzy. Najistotniejsze będą drogi załatwiania zabiegów. Każdy tekst podejmuję się zredagować. Monti obiecała swoje śmietankowe ciało zaprezentować
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 28 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1077 Skąd: z daleka
Wysłany: 2009-05-18, 23:41
nie zapominajmy o hybrydowej.... tu akurat Paweł ma najwieksze pole do popisu. I powinien on o tym napisac, lub dostarczyc materiały. Jak on to by powiedzial "suche fakty"
Pomógł: 21 razy Wiek: 42 Dołączył: 26 Sty 2008 Posty: 937 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-05-19, 06:57
Montana napisał/a:
nie zapominajmy o hybrydowej...
Na pewno warto zacząć od dróg dojścia do zabiegu , jak mówi Gabriela .
myslę ,że powinniśmy używać okreslenia metoda klasyczna , lub wewnatrznaczyniowa . Hybryda to obejście naczyniowe . Opis mojej operacji jest na forum
.Z terminem ,,operacja hybrydowa " spotkałem sie także w opisie operacji leczenia rozwarstwienia typu A w Szczecińskiej PAN , dotyczącą łuku Ao (także zamieściłem na forum ) , a to zupełnie inna operacja niż ,, hybrydowa" w obrebie jamy brzusznej .
Ażeby nie robic ludziom kołomyi w głowie piszmy ogólnie .
Przeciętny człowiek nie jest sobie w stanie wyobrazić stopnia komplikacji takiej operacji , wiec może nie brnijmy za bardzo w szczegóły . Można w tym tekście zamieścić linki do forum , gdzie ta wiedza przecież już jest .
Pomyślcie , a może w tym tekście warto skupić sie tylko na operacji Bentalla (Davida) . Bez zrobienia " góry" nikt nie podejmie się Crawfordów i jakiś Hybryd , to wyższy poziom aktywacji , zastanówmy się czy warto to mieszać ze sobą , a jeśli już, to jak to zrobić ?
Można by na przykład napisać wiele o operacji na "górze " i potem napomknąc , że moga być konieczne dalsze operacje , takie , albo inne ...... i linki do opisów .
Chodzi mi o to ażeby nie zasypywac nieszcześnika gradem hiobowych wieści , żeby go nie wystraszyć .
Proponował bym , aby na koniec , już gotowy tekst przeczytał jednak jakiś lekarz , tak (dla spokojności) .
PS aha opisy tych operacji zamieszczałem na jesieni w zeszłym roku , czyli przez wszystkie posty Paweł . Również odnosza się one do zespołu Marfana co wynikało z komentarza prof . Bidermana , którego juz tam nie zamiescilem . Chyba mam to na dysku w formie PDF , albo jest do odnalezienia w archiwum Termedii , jako ,,leczenie rozwarstwienia typy A - doc Brykczyński . Opisem mojej operacji możecie dysponować , podając po prostu mnie jako źródło . Ciekawe czy ,,Crawtfordy " mają tak szczegółowe opisy przebiegów operacji jak ja mam .
J.- opisz kotku , co masz w srodku
Forumowy Marcin mial przedstawiać opisy ryciny , co prof. Sheppens mu podobno rysował przed operacją , w koncu nic nie wkleił . To teraz będzie mial okazje sie wykazać ...
_________________ to forum zeszło na dziady ....
Ostatnio zmieniony przez Paweł 2009-05-19, 08:56, w całości zmieniany 2 razy
Pomogła: 23 razy Wiek: 34 Dołączyła: 17 Sty 2008 Posty: 974 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-05-19, 09:11
Az zaluje, ze nie mialam zadnych interesujacych przejsc. Zartuje oczywiscie... Chetnie podejme sie jakiegos nieskomplikowanego dzialania.
Moze zamiast 'wchodzenia w kompetencje Stowarzyszenia' podejmijmy z nim wspolprace?
_________________ Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Pomógł: 11 razy Wiek: 57 Dołączył: 16 Sie 2006 Posty: 534 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2009-05-19, 10:05
Szanowni Forumowicze;
Stowarzyszenie podejmując sprawy wszystkich zainteresowanych sprawami osób
ze schorzeniami genetycznymi oczywiście zajmuje sie sprawami uczestników Forum.
PODSTAWOWE PYTANIE - Czy część spraw można by również zrealizować wspólnie?
Moja praca w Stowarzyszeniu jest jedynie drobnym wkładem tego co można zrealizować wspólnie.
DLATEGO proponuje wykorzystanie nowego narzedzia Googli.
Udostepnia ono możliwość wspólnego sieciowego tworzenia dokumentów. Wówczas kiedy zaczniemy pisać jakiś dokument zmiany do niego i poprawki mozemy wprowadzać na bieżąco i wspólnie. JESZCZE z tym trzeba się zapoznać.
JUZ ZAŁOZYŁEM Konto ---> marfan.pl
Aplikacja ta nazywa się GOOGLE Accounts, dla której to zakładamy konta uzytkowników jako adres mailowy.
Aby mozna bylo pracować wspólnie zakladamy kazdemu uczestnikowi adres mail z rozszerzeniem .....@marfan.pl.
Proponuje aby ustawic preferencje nazw-adresów : nazwisko.imie@marfan.pl
Jesli ktos bedzie chcial byc mniej rozpoznawalny prosze o wlasny nick...
Oczywiście można będzie korzystac z tego adresu również do celu korespondencji.
Jeśli chcecie mieć swój adres i uczestniczyc w tej grupie aktywnych osób proszę o kontakt PW lub mail do mnie.
A każdego kto zechce uczestniczyc w tej twórczej grupie marfanowców,
ZAPRASZAM i Prosze przyjąć moją propozycje.
_________________ O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2009-05-19, 10:37
Paweł przysłał do mnie PDF z opisem hybrydówki, i to jest chyba bardzo dobry pomysł- by jedna osoba je gromadziła, następnie zredagowała i zaprezentowała do dalszych poprawek reszcie współpracującej grupy.
Paweł napisał/a:
aby na koniec , już gotowy tekst przeczytał jednak jakiś lekarz
Koniecznie musimy poprosic jakiegos kompetentnego lekarza o krytykę i uwagi.
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Reszta zależy od Was! Na kogo mogę liczyć?
To moze przez moją gorączke 
