Wysłany: 2007-07-17, 23:00 Wymiana całej aorty - Jacek
Witam wszystkich serdecznie.
Jestem debiutantem na forum. Mam 37 lat, a o chorobie ZM dowiedziałem się 11 lat temu.
Cała historia toczyła się u mnie w zastraszającym tempie.
Zaczęło się w 1996 roku na urlopie na mazurach. Okropny ból w klatce piersiowej niezwiązany z wysiłkiem lub jakimś przeciążeniem. Lekarze po wykonaniu ekg i szeregu innych badań nic u mnie nie stwierdzili – leki przeciwbólowe, pacjent zaopatrzony, pacjent wolny. Kilka godzin później to samo – leki przeciwbólowe, coś do uspokojenia, usypiacza, pacjent zaopatrzony, pacjent wolny. I tak kilka dni.
Kiedy tak trochę poczułem się lepiej pojechałem do Szczecina (w tym czasie tam pracowałem i mieszkałem), tam wykonałem serie szczegółowych badań i szok. Tętniak aorty wstępującej ( 7,7 cm.) z niedomykalnością zastawki aortalnej. Lekarze kierują mnie do Warszawy. Tam stwierdzają u mnie zespół marfana.
Warszawa odmawia mi wykonanie operacji z braku swojej kompetencji do 8 centymetrowego tętniaka. Obchodzą się ze mną jak bym był już skazany na zagładę. Żadnych wyjaśnień, co mi jest, o co tu w tym ambarasie chodzi i etc.
Choć tyle minusów z ich strony jeden wielki plus, otrzymałem skierowanie do Krakowa. Konsultacja, u prof. Dziadkowiaka ( super człowiek i choć słowa tego nie wyrażą dzięki mu za to) i natychmiastowa decyzja. Zostaje w szpitalu, operacja.
Operacja wykonana perfekcyjnie bez żadnych komplikacji. I tak trwało 10 lat. Praca zawodowa, ślub, dzieci było wszystko super do dnia dzisiejszego.
Przeprowadzam się do Kartuz k/Gdańska poszukuję specjalisty, aby być pod dobrą stałą opieką kardiologiczną. Znajduję takowego, który w ciągu paru dni wykonuje mi badania łącznie z tomografią komputerową.
Powiedzmy zaczyna się mój horror z nowym problemem. Choroba tkanki łącznej zaczyna zbierać plony.
I znowu szok.
Aorta rozwarstwiona na całej długości, a wynosi od 8,5 cm do 13 centymetrów aorta brzuszna. Wynik bardzo niezadowalający.
Zaczyna się strajk lekarzy, przychodnie nieczynne specjaliści idą na L4 ...
To, co wiem na chwilę obecną to tylko wymiana aorty wchodzi w grę.
Czy ktoś może ma jakieś doświadczenie już z tak poważnie zaawansowaną chorobą?
Jacek
Ostatnio zmieniony przez gabriela 2007-10-02, 09:18, w całości zmieniany 1 raz
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-07-17, 23:46
Witaj Jacku! Diagnoza niewesoła, to prawda, ale da się zoperować.Zanim popytasz o cokolwiek więcej - poczytaj wpierw wątki Hudegojana ( Życie raz jeszcze) , Witajcie jestem Montana, oraz To ja Kevin -w temacie "To My", następnie w "Niepełnosprawności- ulgi "- wątek - Po zdrowie za granicę.Hudyjan mieszka blisko Ciebie, miał zabieg w Holandii, jest bardzo życzliwy , więc zapewne nie odmówi Ci prywatnej rozmowy.Pozdrawiam serdecznie.
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 28 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1077 Skąd: z daleka
Wysłany: 2007-07-18, 11:42
Witaj Jacku, to co opisujesz to jak bym czytala moja historie. Zupelnie identycznie. Jesli bedziesz chcial sie czegos dowiedziec pisz na PW. Podam Ci wtedy moj nr telefonu, zadzwon porozmawiamy. To samo mozesz zrobic piszac do Marcina (Hudyjan) lub Kevina. Chlopaki napewno nie odmowia Ci pomocy i rady.
Pomógł: 5 razy Wiek: 42 Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 274 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2007-07-19, 15:11
Cześć, jesteśmy rówieśnikami. Tylko ja to co Ty na Mazurach przeżyłem dwa lata temu w domu. A teraz jestem prawie dwa lata po operacji i i drżę aby mi się aorta nie powiększyła. Czasami mam fulla!
Pozdrawiam
Do wszystkich z Was, którzy zaoferowali się porozmawiać o tym napewno się odezwę.
[ Dodano: 2007-07-19, 22:44 ] Bartek77,
Bartek77 napisał/a:
na jakiej podstawie stwierdzono u Ciebie ZM. Masz jeszcze jakieś objawy??
Jestem osobą wysoką bo 2m. wzrostu, szczupły, dłonie a w zasadzie palce jak u pianisty, ze wzrokiem nie miałem żadnych problemów no i tętniak aorty - to były podstawy do ZM. Zadnych objawów przed tętniakiem nie miałem, mogę nawet powiedzieć, iż musiałem być troszkę więcej wysportowany od innych rówieśników - po prostu zero objawów zmęczenia, ciśnienie zawsze w normie.
Pomógł: 15 razy Wiek: 40 Dołączył: 31 Sie 2006 Posty: 307 Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2007-07-22, 00:09
Widziałem się dzisiaj z Jackiem! Czeka go poważna operacja i długa droga przed nim, ale ważne, że patrzy na siebie i swoją wadę z dystansem i takim zdrowym, rozsądnym podejściem.
Najciekawsze było to, jak się spotkaliśmy. Zajeżdżam na umówione miejsce, patrzę a tu stoi takie dwumetrowe lustro. Patrzę - to ja!, ale czemu ja siedzę w aucie, a ten w lustrze stoi? I czemu nie ma okularów? A to był Jacek, hehe! Ja bym u niego rozpoznał Marfana już ze 20 lat temu. No identyczny, mówię wam.
Najważniejsze, że chce się leczyć, nie boi się, jest zdeterminowany i ma poparcie rodziny. Myślę, że da sobie radę. A po wszystkim się razem upijemy, a nasze żony wyleczą nam kaca. W końcu jesteśmy niepełnosprawni, nie?
_________________ Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-07-22, 11:01
Będziemy trzymać za Jacka kciuki! Świetnie.,że ma tak pozytywne podejście do leczenia, i wsparcie rodziny i Marcina
Marfani rzeczywiście są podobni często do siebie, Ty Marcinie masz swoje "lustro", ja też nieraz miałam podobne wrażenie, pierwsze największe - oglądając bawiące się w strojach kąpielowych młode Marfanki - toż to byłam ja sprzed lat wielu! Dłuuugie i chude, i okularki na nosku
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Ostatnio zmieniony przez gabriela 2007-07-22, 11:26, w całości zmieniany 1 raz
Pomógł: 11 razy Wiek: 57 Dołączył: 16 Sie 2006 Posty: 534 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2007-07-22, 11:34
Jacku, jeśli się nie znamy
- oczekuję od Ciebie odpowiedzi co teraz porabisz,
czy uczysz się, czy masz jakieś orzeczenie dot. niepełnosprawności.
Czekamy na Ciebie również w Stowarzyszeniu ale nie koniecznie na tzw. siłę.
POZDRAWIAM
_________________ O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
, więc zapewne nie odmówi Ci prywatnej rozmowy.Pozdrawiam serdecznie.
.
