Nie wiem od czego zacząć :( Mój nick jest nickiem syna może kiedyś tu napisze ... bo to u niego stwierdzono ZM.
Jestem mamą 16 -letniego Michała, w sumie to od zawsze wiedziałam że coś jest nie tak ale żaden lekarz nie zwracał na to uwagi czy nie chcial już sama nie wiem zawsze powtarzali że z tego wyrośnie.
Mial problem z nauką chodznia, biegania skakania i jazdą na rowerze. Był i jest szczupły a właściwie chudy w tej chwili waży ok 50kg, wysoki a właściwie długi 184cm, zawsze był większy od rówieśników, skrzywienie kręgosłupa - skolioza i długie palce trochę jakby pokrzywione, pociągłą szczupłą twarz, bardzo strzela mu w kościach, ma wadę wzroku na szczęscie niewielką -1,5 do tego astygmatyzm. Bedąc na wizycie u neurologa skierował nas do poradni genetycznej pomnieważ własnie nie podobał mu się wygląd zewnętrzny. Pani genetyk po wywiadzie i ogólnym zbadaniu syna skierowała nas do kardiologa, okulista dał tylko zaświadczenie o wadzie. Kardiolog stwierdziła przy badaniu UKG poszerzone opuszki aorty i jakąś wiotkość naczyń czy narządów dokładnie nie słuchałam myśląc że to nic takiego. Z wynikami udałam się do genetyka który po powtórynym zbadaniu stwierdziła że syn ma ZM. Czytam o tym tu i ówdzie i przyznam się że trochę mnie to przeraziło, doszukuje się w rodzinie i nikt tego nie miał co prawda rodziny taty dokładnie nie znalam więc nie wiem czy tam nie było tej choroby.
Ale .... zastanawia mnie mój mąż ponieważ przypomniały mu się różne rzeczy z lat młodości - że miał problemy z kręgosłupem lekkie skrzywienie, co prawda bardzo wysoki nie jest 182cm,jest szczuply, ale wykryto u niego w wieku ok 20 lat jakąś wade serca dokładnie nie pamięta co ale podobno nic poważnego, jego palce u rąk są bardziej giętkie jak normalnie. Mąż po przeczytaniu o tej chorobie postanowił że pójdzie do kardiologa by zbadał go pod tym kątem, wzrok ma dobry i ma 44 lata.
Pani kargiolog kazała przyjśc dopiero za rok na wizytę kontrolną tak jak i pani genetyk. Żadnych specjalnie zaleceń nie dali poza tym że syn ma uważać na siebie i nie przemęczać się. Nie wiem czy to tak zostawic czy iść jeszcze gdzieś ???
Wiem że tu znajde wiele odpowiedzi na pytania które kołatają się w mojej głowie, póki co jestem troche zszokowana ale wiedziałam że muszę tu napisać.
Pozdrawiam was wszystkich bardzo serdecznie i licze że w każdej sytuacji pomożecie i rozwiejecie wszelkie wątpliwości :) Bacha
Pomogła: 23 razy Wiek: 34 Dołączyła: 17 Sty 2008 Posty: 974 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-02-03, 18:49
Witaj! Nie jestem mamą. Trudno mi nawet wyobrazić sobie, co teraz czujesz. Na forum jest wielu rodziców. Chciałam się jednak przywitać i powiedzieć, że marfan to nie wyrok i można z nim żyć długo. Chociaż każdy choruje trochę inaczej.
_________________ Twoje życie jest takie, jakie są Twoje myśli.
Pomogła: 28 razy Wiek: 35 Dołączyła: 17 Lis 2008 Posty: 543 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-02-03, 20:27
Witaj Basiu. Ja również mam córkę w tym samym wieku, z tym że u niej podejrzewano ZM od urodzenia. Wiem przez co przechodzisz, bo u nas to też prawdopodobnie świeża mutacja. Jeśli potrzebowałabyś porozmawiać, mogę wysłać nr tel na priw. Pozdrawiam
Pomogła: 2 razy Wiek: 54 Dołączyła: 12 Kwi 2007 Posty: 79 Skąd: Nowa Sól
Wysłany: 2012-02-06, 13:56
Witaj Basiu. Nasz syn 17-to letni Michał (!) też ma ZM ( ciągnie się to w naszej rodzinie od kilku pokoleń). Też chętnie porozmawiam z Tobą jeśli będziesz miała ochotę.
Pozdrawiam cieplutko.
Dziękuję za miłe powitanie i ciepłe słowa.
Generalnie by mnie to tak nie trapiło gdyby nie fakt, że Michał był diagnozowany już kilkakrotnie i zawsze cos innego i nowego :(
Przyznam się że jestem juz tym zmęczona i najgorsze jest to że w zasadzie jestem z tym sama ponieważ mój mąż jakoś nie lubi lekarzy i im po prostu nie wierzy :(
Michał gdy sie urodził miał wybite oba bioderka i dostał mniej punktów za kolor skóry, nikt specjalnie na to nie zwrócił uwagi, chodziliśmy i chodzimy na kontrole do ortopedy wtedy również wyszły problemy z kregosłupem, winili to szybkim wzrostem.
Następnie ujawniły sie problemy emocjonalne w wieku 6 lat trafiłam do ośrodka psych-pedagog. tam stwierdzono że nie pownien iść do szkoły że sobie nie poradzi, na szczęście poszedł i nawet nieźle sobie radzi.
W wieku 10 lat trafiliśmy do neurologa, został zrobiony rezonans mag. okazało sie że miał niedotlenienie okołoporodowe :(
Zaczeliśmy gimnastyke masaże ogólną rehabilitacje na miarę możliwości ale to już było trochę za późno.
Jakieś dwa lata temu dostał skierowanie na badania psych- pedagog w kierunku Zespołu Aspergera i wynik był pozytywny, co prawda jest to zespół bardzo rozbudowny i Michał ma tylko pewne cechy ale to już i tak dużo.
Oprócz tego stwierdzono dysleksje, dysgrafie i dyskalgulie :(
Jest jeszcze alergikiem w przeciagu krótkiego okresu czasu miał 3 zapalenia płuc :(
Gdy już sie oswoiłam z jednym dochodziło następne i tak co pare lat.
Oprócz Michała mam jeszcze dwoje dzieci syna i córke, oboje na szczęście zdrowi :)
Pozdrawiam Bacha
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Nie jestem mamą. Trudno mi nawet wyobrazić sobie, co teraz czujesz. Na forum jest wielu rodziców. Chciałam się jednak przywitać i powiedzieć, że marfan to nie wyrok i można z nim żyć długo. Chociaż każdy choruje trochę inaczej.
