Witam wszystkich! Mam synka (14 m-cy), u którego swierdzono zespół Beals. Jestem zupełnie świeża w temacie a forum znalazłam całkiem niedawno. Szukam osób ze zdiagnozowanym tym zespołem. Będę wdzięczna za jakikolwiek odzew.
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2012-02-01, 08:01
Witaj! Znam tylko jedna osobę zespołem Beals'a (bardzo fajna i utalentowana dziewczyna), to bardzo rzadkie schorzenie.Posyłam Ci na priva namiary na nią (na Facebooku). Pozdrawiam
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Bardzo dziękuję Gabrielo za szybką odpowiedź.
Cały dzień się dzisiaj zastanawiałam czy dobrze zrobiłam pisząc tutaj. Przeglądałam wcześniej różne wątki (tu znalazłam namiary na Poradnię Genetyczną w Poznaniu) i widzę, że na początku spotkania z chorobą to wszyscy są dośc wystarszeni. Ja obawiam się, że czegoś nie dopilnuję albo stan Malego zostanie zlekceważony przez lekarzy i będzie za późno na rehabilitację czy operację a też widzę, że niewiele jest informacji o Bealsie.
Jeszcze raz serdecznie dziękuję i spróbuję się skontaktować z tą osobą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum