Pomogła: 27 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1053 Skąd: z daleka
Wysłany: 2006-11-15, 13:28
Witajcie jestem Montana, link do forum mam ze stron klubu wysokich...www.klubwysokich.prv.pl. podala go wasza forumowiczka....za ktory serdecznie dziekuje
Mam 29 lat jestem typowa Marfanka...z typowymi problemami wynikajacymi z tej choroby.
Pomogła: 14 razy Wiek: 23 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1532 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-11-15, 17:39
A ty jesteś z klubu wysokich:) W sumie ja te - Stowarzyszenie Marfan Polska to raczej sami koszykarze jak to nas nazywają obcy ludzie:) A raz nawet blyliśmy z marfanami podczas turnusu na zjeździe klubu wysokich, mieli wtedy jakiś bal... Ale Prezes nam nie pozwolił zostą cbo podobno byliśmy za młodzi ;D
Pomogła: 27 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1053 Skąd: z daleka
Wysłany: 2006-11-16, 13:31 Moja historia
Moi Drodzy!
Przede wszystkim dziekuje za tak serdeczne przyjecie na forum. Dziekuje tez Gabrysi za link do forum. Mam nadzieje ze bede sie tu czesto udzielac i wnosic moje spostrzezenia i refleksje dotyczace Marfana a wyikające z mojego zycia z nim :)
Troche o mnie
Mam 29 lat mieszkam niedaleko Warszawy. Mam 197 wzrostu i tylko albo dla niektorych az 72 kg wagi :) Kilka lat temu waga ta byla ponad 10 kg wieksza ale walka z choroba i spedzanie dlugich dni w szpitalu sprawilo, ze schudlam :).
Mojego Marfana rozpoznala pewnego razu jedna pani doktor podczas badania echa serca mialam wtedy jakies 18 lat. I to tez w karcie postawila obok swojej diagnozy trzy znami zapytania. wczesniej lekarze jakos nie porafili powiazac faktow nadmiernego wzrostu, skrzywienia kegoslupa, szczuplych pajakowatych palcow z ZM, klopotow z sercem. Zawsze bylam wieksza od innych dzieci, w szkole podstawowej najwyzsza z calej szkoly, w szkole sredniej podobnie. Jedynie moje oczy byly zdrowe, nie mialam z nimi problemow, nie nosilam okularow. Tak jak inne dzieci z ZM byla szkalowana i wysmiewana z powodu wzrostu, mialam kompleksy, ktore jednak z czasem i z wiekiem przeszly. Od dziecka bylam pod opieką CMiD w Warszawie z powodu niedomyklanosci zastawek, ale byly one tak male,ze w sumie nie odczuwalam nigdy wiekszych klopotow z sercem, na lekcjach w-f cwiczylam jak normalne dzieci. Pamietam tez jak po zdjagnozowaniu u mnie ZM dostalam zasilek pielegnacyjny. Niestety na kolejnej komisji nie przyznano mi go po odwolaniu sie stanelam na komisji przed lekarzami sądowymi. Pamietam jak jeden z nich kardiolog...popatrzyl na mnie obejrzal ze wszystkich stron i stwierdzil, ze on ma wiekszego marfana ode mnie...i ze ktos mi glupot naopowiadal i wbija mnie w chorobe...a to ze mi sie zastawki nie domykaja to z takim czyms ludzie przechodza operacje dopiero w starczym wieku. Jakze sie ten pan doktor pomylil.......
Dwa lata minely a ja w sierpniu 2001 roku poczulam w klatce piersiowej ogromny bol nie do opisania z zadnym znanym mi wtedy bolem. Omdlenia. Przyjazdy karetek, to tylko dawanie mi pyralginy w zastrzyku...wizyta u kardiologa i slysze...."Ma Pani chlopaka??? ....Tak....No widzi Pani serce zakochane to inaczej bije".... Lekarz rodzinny stwierdza zapalenie oskrzeli i dostaje antybiotyki....bol w klatce piersiowej przechodzi samoistnie po 2 tygodniach.
Mija pol roku jest luty 2002 jem kolacje, za kazdym kesem kanapki nagle czuje ogoromny rozrywajacy bol w plecach w okolicach pluc przechodzi brdzo szybko pulsujaco w dol w strone nerek. Bol byl tak wielki ze wywolal torsje i to ze nie trzymaja zwieracze. I znow przyjazd karetki...znow pyralgina. Do rana nie przechodzi, biore na wlasna reke z domowej apteczki Tramal, jest ciut lepiej, wieczorem bol sie tak nasila ze znow karetka, tym razem trafaim do szpitala dostaje kroplowke. Ale jak bol mija kaza wracac do domu. Dzien trzeci bol jest znow jet tak ogromny ze nie wiem jak sie nazywam, tym razem zostawiaja mnie na odrziale chirurgicznym, ale mija kolejne kilkanascie godzun ja nie widze lekarza a ze srodkow przeciw bolowych mam tylko pyralgine. Wreszcie robia USG jakmy brzusznej bo tam bol jest najwiekszy...i co nic...lekarz zauwaza ze aorta jest powiekszona i dziwnie tetni. To wszystko mija kolejna doba...ja juz jestem na krawedzi...ktos przytomny stwierdza ze trzeba zrobic usg dopplerem i wtedy.....EUREKA!!!! w ciagu doslownie 5 minut caly szpital w moim miescie postawiony na nogi...
Okazuje sie ze mam tetniaka na aorcie brzusznej, po 2 dniach mierza 1 raz mi cisnienie jest ponad 220/60, kolejny szok nie pozwalaja mi schodzic z lozka mam sie nie ruszac a jeszcze 15 min wczesniej nikogo nie obchodzilo ze latalam zo chwile do lazienki na siku lub by zwmiotowac...powietrzem ( od tyg nic nie jadlam).
Kolejna decyzja przewoz do Warszawy bo oni nie maja specjalistow by wykonac ta operacja i dylemat czy mnie przewiezc. Dzieki przytomnosci jednej pani doktor, ktora byla w tym czasie tam na stazu zostaje zalatwiony helikopter ze szpitala na Banacha....dostaje morfine...swiat zaczyna byc piekny...bol przechodzi...lece....:)
W Klinice na Banacha w ekspresowym tepie robia mi wszystkie potrzebne badania i kolejny szok...rozwarstwienie aorty jest na calej jej dlugosci...ale najwazniejsze w tym momecie jest ratowanie serca...zastawka aortalna nie dziala na luku aorty tentniak zagrazajacy zycie. Szybka decyzja i jestem w Aninie...tam zajmuje sie mna prof Bidermajer...godzina i juz jestem na stole operacyjnym...gdy sie budze widze wkolo siebie pelno kabli monitorow...Pielagniarka mowi mi ze sie udalo, ze mam zastawke...wsluchuje sie rzeczywiscie bije, slychac ja jak cykajacy zegarek. Wracam na Banacha tam trzeba zie zajac aorta brzuszna, tentniak nie jest az tak duzy robia mi fenestr, a,e to tylko zabieg wstrzymujacy powiekszanie sie tetniaka. Zajmuja sie tym prof Szmitd i doc Rowinski.
Slysze, ze to ze przezylam bol z sierpnia i ze chodzilam z tym czyms niezdiagnozowanym pol roku to jestem cyborg, ze sie udalo to jakis cud. I ze powinnam skarzyc winnych...ale do kogo mam miec pretensje do niekompetentnych lekarzy...tylko ktorego wina jest wieksza...ja tylko mam jedno pragnienie...zyc
Wiedzialam ze od tamtej pory moje zycie sie zmienilo, ze juz nie bedzie tak jak kiedys...ale nie poddalam sie zyje nadal tak jak wszyscy, nie ograniczam sie. Moze szybciej sie mecze. Moze stres wiekszy. Ale nie potrafie inaczej. Wiem ze jestem inna. Ale sie do tego przyzwyczailam.
Teraz po kolejnych badaniach wiem ze tetniak nadal sie powieksza w zastraszajacym tepie, ze w brzuchu ma prawie 9 cm a wklatce piersiowej ma 7 cm. W tym roku mialam wstawione stenty ktore zamknely dziury w tentniaku, ale przyjdzie taki czas,ze bedzie kolejna operacja. w Polsce nie robia jeszcze tego.Ale nie boje sie. Co ma byc to bedzie jestem optymistka. Wiem ze do tego przymierza sie prof. Szmitd i ze jest to wykonalne, jedyny problem ze mam slabe serducho....
Mam nadzieje ze nie zanudzilam was moja opowiescia...i ze nie jest ona za bardzo chaotyczna...ale moze komus pomoze :)
Pomogła: 51 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4269 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2006-11-16, 13:59
Tyle razy Montano słyszałam już podobne historie od Marfanów, lecz za każdym razem po prostu się wkurzam na kochaną służbę zdrowia. Miałaś wiele szczęścia, więc myślę że jest Ci ono pisane i nadal Cię nie opuści. My Marfani musimy zrobić wszystko by w Polsce powstała jakaś klinika, lub przynajmniej oddział diagnozujący ZM, musimy naciskać, nachodzić , dręczyć ministerstwo i Naczelną Izbę Lekarską, by wreszcie o nas zadbano.W końcu jest nas około 5000...
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Dzięki, że podzieliłaś się z nami swoją historią. Ja też za każdym razem wkurzam się na naszą służbę zdrowia, przeraża mnie fakt lekceważącego traktowania (każdy z nas ma za sobą takie doświadczenia), niekompetencja itp. Ilu ludzi straciło przez to życie?
Cieszmy się, że żyjemy....
Pomógł: 12 razy Dołączył: 08 Sie 2006 Posty: 1441 Skąd: Małopolska .
Wysłany: 2006-11-16, 20:33 Moja historia
ja wiem co to jest strach do dziśiaj z nim walcze te trzy mieśiace w szpitalu swoje zrobiły wytrzymałbym i sześć gdyby nie ta śmierć co chwile i ten smród śmierci ciekawe co wszczykują takiemu denatowi , a nasza slużba zdrowia jaka jest kazdy widzi i czuje.
mojego brata podobnie zlekcewarzyli w szpitalu dali mu srodki przeciwbolowe ,ekg i wypuscili go po 5godx.A mial takie objawy jak bol w klatce piersiowej,wymioty,nic nie widzial,nie mogl zlapac oddechu.Moj tata na drugi dzien pojechal do szpitala z zapytaniem dlaczego tak szybko wypuscili syna? a lekarz na to nie umie pan czytac pacjent nie wymaga hospitalizacji.Kilka dni po szpitalu stracilam brata,umarl w sama swieto wielkanocne..Po smierci brata rodzina naklaniala mnie ,zebym wybrala sie do kardiologa ,posluchalam i poszlam okazalo sie,ze mam tetniaka i dopiero wtedy dowiedzialam sie co to jest zespol marfana.
mój brat ze stwierdzonym zespołem miał takze wyjsc ze szpitala , w wielki czwartek a w wielkanoc był juz jego pogrzeb ,poszedłtam z bulem brzucha i plecow.
Po przeczytaniu Twojej opowieści , aż zrobiło mi się gorąco! Jestem tu dziś pierwszy raz ( mój debiut ) ale napewno nie ostatni. Jesteśmy rówieśnicami i dlatego mam cichą nadzieję że pewnego dnia poznam Cię osobiście. Z całej tej, zapierającej dech w piersiach, historii, jest jeden pozytyw- żyjesz! Słuchając takich opowieści , mam ochotę klnąć jak szewc. Niestety "fachowość" naszych lekarzy, odbiega dalece od standardów. Ale najważniejsze że żyjesz! Ja mam też spore doświadczenie z "fachowcami", których należałoby powystrzelać. Trzymaj się cieplutko. Pozdrawiam
Pomogła: 27 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1053 Skąd: z daleka
Wysłany: 2006-12-04, 09:41
Dzis jade na badania tomografem kopmuterowym...jestem ciekawa o ile znow powiekszyl sie moj "wewnetrzny towarzysz " :D, a tak wogole to musze Wam powiedziec, ze jestem na etapie zbierania badań, ktore beda potrzebne do podjecia decyzji o operacji przez dr. Schepen'sa ( to ten sam lekarz, ktory operowal Hudegojana w Holandii). Wszystko bedzie wiadomo pod koniec przyszlego tygodnia :)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Witam, Cię Montana. Fajnie, że do dołączyłaś do ,,swoich '
