Paweł - Życie "wychodzone"

:: Nieliczny wśród nielicznych ::Witaj Nieliczny wśród nielicznych! Bo jak rozumiem jesteś facetem? Opowiedz nam proszę o swoim zabiegu, tym bardziej że wszystko się udało. Pozdrawiam :-)

Życie raz jeszcze - Hudyjan

31.08.2006
Lekarze mówią, że 100% Marfana to właśnie ja. Schorzenie pierwsza zdiagnozowała okulistka 20 lat temu. Stwierdziła podwichnięcie soczewek i astygmatyzm, spojrzała na palce i sylwetkę - Marfan – powiedziała.
Aorta u mnie wcale nie była szeroka - 3,2cm - miałem 25 lat, gdy nagle zrobił się tętniak rozwarstwiający.
Lekarze wykryli go w 5 minut, bo im wyjaśniłem, że mam Marfana, że mogło nastąpić poszerzenie aorty itd. Miałem szczęście.
Zoperował mnie w 1996 roku w AM w Gdańsku - prof. Rogowski, wówczas doktor. Wymienił mi zastawkę aortalną i fragment aorty. Chodzę z tym do dziś.
Myślę, że nie ma określonego wieku, w którym trzeba poddać się zabiegowi. Decyduje albo nagłe powiększenie aorty (tętniak), albo niebezpieczne rozwarstwienie. Wielu Marfanów nigdy nie doświadcza tętniaków, na kogo wypadnie…
Drugą operację przeszedłem w Aninie w lutym 2006 roku. Profesor Biederman wymienił cały rozwarstwiony tętniakowato łuk aorty ...

Życie boli - Maria

Witam, właśnie dziś dostałam adres Waszego forum od innego forum. Znalazłam tu pytanie : jak czuje swoje ciało osoba z EDS? Odpowiedź jest krótka: życie BOLI. :cry: Mam 49 lat i całe moje życie łażę po lekarzach, szpitalach, terapeutach... Do dziś tylko 2 specjalistów wystawiło mi diagnozę EDS. A stało się to po ujawnieniu kręgozmyku L4-L5. Ileż to razy usłyszałam, że wymagam konsultacji co najmniej psychologicznej, bo człowieka "NIE MOŻE BOLEĆ WSZYSTKO"... A moja refleksja życiowa jest taka: lekarze są niedouczeni. I im mniej wiedzą tym szybciej odsyłają do psychiatry. W moim życiu znalazło się WSZYSTKO co wpisuje się w rozpoznanie EDS. I to, że dopasowuję sobie chorobę do siebie, z czego nabija się mój najstarszy syn tu działa na moją korzyść. Bo ja to mam za sobą. I przebytą gruźlicę i astmę i owrzodzenia żołądka, i wieczne problemy z dziąsłami i liczne naczyniaki na ciele i niedomykalne obie zastawki... ...

Jak ułatwić sobie życie?

Jak przystosować dom dla osoby ze schorzeniami tkanki łącznej, także po zabiegach chirurgicznych?
Dla mnie wybawieniem po operacji złamanej nogi są uchwyty zamontowane w strategicznych punktach łazienki, oraz maty antypoślizgowe. Korzystam tez z bioptronu ( który Jan Niezbędny dostarczył mi ze słowami „ Naswietlaj się tak długo, aż noga się zrośnie i blizny znikną;)”. Uważam także, że rowerek stacjonarny jest świetnym urządzeniem rehabilitacyjnym i relaksacyjnym. Pozwala też rozruszać się, gdy nie można pojeździć po ulicach;) oraz zrzucic nadmmiar...Co jeszcze może nam się przydać? Fajne są masażery: do stóp – stopki natychmiast robią
się szybciutko ciepłe, oraz te na bóle kręgosłupa.
Terapia światłem
Wiele urządzeń wykorzystywanych w ośrodkach rehabilitacyjnych ma zastosowanie w warunkach domowych. Producenci tworzą podobne urządzenia, lecz o mniejszych rozmiarach. Jednym z nich jest lampa do terapii światłem. Wykorzystuje się ją w leczeniu nerwobólów, bólów mięśni, bólów reumatycznych i kręgosłupa, zapaleń stawów, w ...