Spotkania forumowiczów, nie tylko wirtualnie

Mam takie pytanko dla osob z Forum...jakies dwa dni temu spotkalem sie z kolega by porozmawiac z nim na pewien temat dzis mi odpowiedzial a mianowicie chodzi mi czy Wy osoby z Forum mogli byscie sie zjechac 80 km od poznania nad jeziorem z noclegiem i tak dalej bylo by to z kwietniu..
chce zorgaznizowac takie spotkanie..i mam pytanie kto by mogl albo raczej mogl by pojechac. ??

Lekarze nie znają EDS

My również poszukujemy pomocy , od lat piszemy po wszystkich instytucjach. Nikt w Polsce nie prowadzi statystyk ,nikt w Polsce nie prowadzi żadnych pozytywnych ,udanych zabiegów rehabilitacyjnych, operacyjnych. Pisaliśmy również do naszego Ministerstwa,które uważa że problemu z EDS - nie ma. Choroba pocichu i podstępnie się rozwija. Mam na własnych plecach bagaż doświadczeń, nawet błędy i skutki bezmyślnej ,nie poprawnej rehabilitacji. Ktoś uważał że wie co robi i zamiast poprawy nastąpiło ewidentne pogorszenie. nie zwracam uwagi na to by kogoś oczernić, tylko po to by rehabilitanci wzięli pod uwagę i z powagą podeszli do naszego problemu. Problem jest nikt w Polsce nie leczy chorych na EDS, wszystko odbywa się na zasadzie spychoterapi. Czyli wysyłanie do kolejnej placówki, która też bezradnie rozłoży rence. Narazie doliczyliśmy się 15 osób , lecz myślę że w ukryciu żyje znacznie więcej. niektórzy ukrywają EDS ze względu na strach przed utratą pracy. Są tacy co wstydzą ...

Ośrodek marfanowski - tak czy nie?

:: Chcemy również bardzo poważne zastanowic sie nad możliwością stworzenia w Polsce ośrodka marfanowskiego, czy tylko diagnostyka i porady psychologiczne, czy też leczenie - wszystko w naszych rękach. Jeśli sami nie zabierzemy się za to , żaden NFZ nie pomyśli za nas, zastanówcie sie więc na serio nad przyjazdem do Gdańska. ::
Wypowiedzcie się więc, czy jesteście za powstaniem takiego ośrodka tylko dla Marfanów.
Ja jestem przeciwny - głównie ze względów finansowych. Bo cóż by to miało byc? Dwóch czy trzech lekarzy, pielęgniarka, sekretarka, księgowośc itd. I jeden pacjent w tygodniu, który szuka, ale nie jest pewien czego. Dla mnie to bezsens. Szacunkowy koszt - 30-40tys miesięcznie, a efekt żaden, bo cóż ci lekarze mogliby robic, oprócz kierowania i orzekania. Żadnych operacji na pewno by nie robili, bo od tego są szpitale i kliniki specjalistyczne. W tej sytuacji lepiej wydac pieniądze na szkolenie lekarzy w tematach związanych z ...

nie wiem co robić, nic nie wiem

Mam na imie Agnieszka mam 22 lata i małą, kochaną 4 letnią córeczkę Julię.Julia jest wysoka jak na swoj wiek za wysoka, 128 cm.I to jest problem, pierwszy raz usłyszałam że moze być to Marfan jak miała 2 lata.Oczywiście wcześniej pytałam sie lekarzy czy oby z nie wszystko dobrze, odpowiadali tak powinna pani sie cieszyć,że córka taka wysoka,że rosnie...i tak dalej...Az w koncu Genetyka we Wrocławiu zaczęła podejzewac tę chorobę.Tymbarcziej ,że Julii tato miał ponad 2 metry wzrostu, miał bo nagle zmarł jak julia maiała 7 miesięcy.Kto wtedy myslał o sekcji???Zycie toczy sie dalej.... Zaczęłam studia, poznałam kogoś, Julia była zdrowa , życie znów do mnie się uśmiechało!!!Genetyka pokierowała mnie do okulisty , ortopedy, kardiologa, nawet Julia miała robiony poziom hormonu wzrostu.Wszysto dobrze, raz na pół roku, raz na rok non stop badania wszystko dobrze!Lekarzę mówią mi ,że julia może być taka wysoka bo ma po kim,ale muszą jej robić ...

Kamil - Powiedzcie, że to nie Marfan ;(

Witam, Mam na imię Kamil. Znalazłem to forum zupełnie przypadkiem, szukając czegoś o odmach, tak - przeszedłem dwie odmy, mam 202 cm wzrostu, długie palce, skoliozę, płaskostopie, kurzą klatkę piersiową...

Od paru miesięcy mam też to...

W przewlekłej niedomykalności mitralnej dominują następujące objawy:

* uczucie zmęczenia
* duszność
* kołatanie serca
* trudności w połykaniu

Żeby problemów było mało - jestem nieubezpieczony... niedawno wyrejestrowany z urzędu pracy - zarejestrować mogę się za 3 miesiące, pracuję na budowie... (od 2 tygodni, na czarno), zamierzam iść na echo - jak tylko dostanę wypłatę - czyli za 2 tygodnie - muszę prywatnie.

Dodam jeszcze, że mój ojciec również był wysoki (190cm +) - zmarł w niewyjaśnionych okolicznościach - lekarze nie wiedzą czemu - nigdy nie chorował...

Co sądzicie? Ja to ...

nie wiem czy dobrze trafiłam?

Jestem mamą 3,5 letniej dziewczynki z podejrzeniem EDS z Poznania
Rozpaczliwie szukam wszelkich informacji na temat tego co może nas czekać oraz kontaktu z innymi rodzicami dzieci chorych.
Jak na razie trafiam na mur powszechnej niewiedzy i niefrasobliwości zarówno ze strony lekarzy jak i rehabilitantów którzy w większości o EDS nie słyszeli.
Może nie mamy szczęścia?
nie jestem zresztą pewna tego rozpoznania bo Córeczka wielu objawów nie ma ,a ma takie ,które pod EDS nie podpadają.
nie wiem do kogo się zwrócić o pomoc.
Będę wdzięczna za wszelkie informacje
pozdrawiam izabella

Już nie ma Szpitala Okulistycznego w Krakowie Witkowicach

W Krakowie Witkowicach zostały tylko ściany, bo już za kilka dni dzieci z całej Polski, które po kilkanaście miesięcy czekały na operacje oczu, usłyszą, że lekarze z Witkowic specjalizujący się w operacjach zeza przeszli z publicznej placówki do prywatnej, co oznacza, że za zabiegi pacjenci będą musieli płacić z własnej kieszeni :-/ W maju pierwszych 80 pacjentów z całej Polski przejdzie operacje już w Scanmedzie. Średni koszt zabiegu - 2500 zł.. Tymczasem NFZ zachowuje się tak, jakby nie dostrzegał, że operują lekarze, a nie ściany szpitala. A w Witkowicach zostały tylko ściany (na podst. info z Gazety Wyborczej Kraków).

Nie ryzykuj, nie bądź tatą w późnym wieku !

Podstawową cechą charakterystyczną dla chorób genetycznych typu zespołu Marfana, Ehlersa – Danlosa czy każdego innego genetycznego zaburzenia tkanki łącznej jest przekazywanie powstałych zmian w genach z pokolenia na pokolenie. Ale bywa również tak, że chorzenie występuje bez podłoża genetycznego ze strony rodziców, w rodzinie pojawia pierwszy chory, co naznacza taką rodzinę ryzykiem genetycznym. Najprawdopodobniej jest to powodowane spontaniczną mutacją, bądź indukowaną przez czynniki fizyczne lub chemiczne. Ale - im starszy jest ojciec w chwili poczęcia, tym większe ryzyko chorób genetycznych u jego potomstwa. W przypadku niektórych schorzeń wzrasta ono aż 20-krotnie. Takie zaskakujące rozwiązanie tej zagadki odnaleźli właśnie amerykańscy naukowcy w męskich jądrach. Postanowili oni sprawdzić, czemu niektóre choroby genetyczne występują od stu do nawet tysiąca razy częściej, niż wynikałoby to z dotychczasowej teorii. Wprawdzie badania przeprowadzano na przykładzie genetycznej choroby jaką jest zespół Aperta, jednak schorzenia genetyczne tkanki łącznej zaliczają się do grupy chorób genetycznych mających w przypadku mutacji ...

Pić czy nie pić ?

Radioaktywna woda mineralna

Większość wód mineralnych zawiera rad 226, rad 228 i uran. Jednak w niektórych z nich, stężenie promieniotwórczych pierwiastków jest tak wysokie, że przy systematycznym piciu może wywoływać nowotwory, np. głowy lub kości, a także prowadzić do degeneracji tkanek szkieletowych - podaje miesięcznik "Świat konsumenta". W opublikowanym przez miesięcznik "Świat konsumenta" teście wód mineralnych są zawarte przerażające informacje. Według badań, niektóre z wód mineralnych zawierają pierwiastki promieniotwórcze. Wyniki testu pokazują, że najwięcej szkodliwych substancji posiada Staropolanka 2000. Zawiera bowiem 0,616 Bq/l radu 226 i 0,09 Bq/l radu 228. Naukowcy obliczyli także, że aż 10 % maksymalnej dawki, jaką może przyjmować człowiek w ciągnu dnia, może pochodzić z wody, którą piją. Jak podaje "Świat konsumenta", okazuje się, że wypijając codziennie 1,5 l Staropolaniki 2000, przekroczymy tę granicę aż o 30%. Kolejnym niechlubnym kryterium badanym przez naukowców była zawartość uranu w wodach pitnych. Uran wywołuje choroby nerek, ...