Witam serdecznie wszystkich, jestem tu po raz pierwszy, więc na początek się przedstawię.
Mieszkam niedaleko Katowic, w zeszłym roku nagle dowiedziałam się, że mam krwiaka podtwardówkowego, którego operowano z powodzeniem, jakkolwiek do tej pory nie wiadomo co mogło być przyczyną jego powstania. Po tej przygodzie, moja lekarka po raz pierwszy powiedziała mi o zespole Marfana, nie jako o czymś co na pewno mogłoby się z moim krwiakiem wiązać, lecz jako o czymś, co w moim przypadku warto sprawdzić. Od tego czasu minęło już kilka miesięcy, ale nie daje mi to spokoju, tym bardziej, że mam dwoje dzieci.
Jeśli chodzi o moje cechy, które jakoś się wpisują w rozważania dotyczące zespołu Marfana, to wysoki wzrost (zawsze należałam do najwyższych i najchudszych osób w klasie (choć obecnie ważę 66 kg przy wzroście 176 cm)), kłopoty z kręgosłupem (skrzywienie, garbienie się), wada zgryzu, gotyckie podniebienie, długa wąska twarz, długie palce (ale ...
