Wysłany: 2010-02-26, 14:27 Synek ma podejrzenie EDS
Witajcie!
Jestem mamą 6 letniego Mateusza. Syn był wcześniakiem, miał sepsę po urodzeniu i wiele z jego problemów i trudności było wyjaśnianych właśnie tym trudnym startem.
Jednak w tym tygodniu byliśmy ta konsultacji u genetyka i usłyszeliśmy, że syn ma EDS, że to podejrzenie, bo nie ma badań stwierdzających EDS i że otrzymam informacje pocztą. Dzisiaj w głowie mam setkę pytań i trochę (dzięki Wam wszystkim) odpowiedzi z forum.
Drugi dzień poczytuję to forum i mam nadzieję, że będzie to miejsce, gdzie znajdę potrzebne informacje. Oraz nadzieję i pocieszenie.
Doczytałam, że jest możliwa diagnostyka poza granicami kraju, kto miałby mi dać taki wniosek? skierowanie? Kto mógłby dobrze zdiagnozować mojego syna, gdyż podtypów jest 6, a jego objawy pasują do dwóch - trzech. Lekarz nie określił co podejrzewa, na wizytę mamy przyjść za rok.
Czy macie jakiegoś dobrego genetyka? ortopedę? który ma wiedzę o EDS i chciałby poprowadzić mojego syna? wiedziałby od czego zacząć, by jego życie nie trwało więcej niż chwilę, by zdążyć zapobiec temu, czemu da się zapobiec?
Pozdrawiam Was wszystkich dzielnie zmagających się z chorobą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
