Wysłany: 2010-06-08, 17:14 Reportaż o ludziach z ZM
Dostałam dziś takiego maila:
"Witam,
Nazywam się Urszula Mikłasiewicz i pracuję w redakcji Zielonych Drzwi programu Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Dostałam kontakt do Pani od mojej koleżanki redakcyjnej, która kontaktowała się z Panią trzy lata temu. Chcielibyśmy jeszcze raz zrealizować reportaż o ludziach z Zespołem Marfana, dlatego zwracam się do Pani ponownie z zapytaniem o udział w naszym programie. Będę bardzo wdzięczna jeżeli się Pani zgodzi. Chętnie udzielę szczegółowych informacji na temat naszego programu.
Łącze pozdrowienia,
Urszula Mikłasiewicz"
Myślę, że warto by ktoś z naszego forum wziął udział w tym programie. Czy są jacyś ochotnicy?
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2010-06-08, 20:46
Do mnie też Zielone drzwi dzwoniły, ale kilka lat temu. Nie zgodziłam się na reportaż, ponieważ wiąże się on z pobytem ekipy telewizyjnej w domu delikwenta i pokazaniu telewidzom życia Marfana od kuchni. Więc stchórzyłam, ale myślę, że ktoś odważniejszy mógłby opowiedzieć "całą prawdę o marfanach". Ja juz kilka podobnych programów przerobiłam;P To bardzo ważne, by naświetlać nasze problemy, uświadamiać nieświadomych. Gorąco więc popieram propozycję Klio.
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Wysłany: 2010-06-09, 16:41 Reportaż o ludziach z zm
Witaj Klio,faktycznie kilka lat temu był reportaż o osobach z zm.Może ja mogłabym opowiedzieć troszke o naszych problemach.Byłaby to ogromna szansa dla każdego z nas
Poprosiłam panią Mikłasiewicz o więcej informacji na temat tego programu i oto jaką otrzymałam odpowiedź:
"Chcielibyśmy zrealizować reportaż o osobie chorej na ZM, która jest aktywna zawodowo. Zespół Marfana nadal jest chorobą bardzo mało znaną w Polsce i wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że cierpi na niego. Tym samym naraża się na ogromne ryzyko uprawiając sport, albo nosząc ciężary. My chcemy pokazać, że z tą chorobą da się normalnie funkcjonować jeżeli się w odpowiedni sposób dba o siebie.
Będę bardzo wdzięczna za pomoc. Z mojej strony mogę obiecać, że my zawsze bardzo dbamy o Naszych bohaterów i robimy programy „po coś”, a nie dal sensacji. "
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2010-06-10, 07:43
Myślę Madziulka, że to powinien byc ktoś z klasycznym Marfanem. O ile wiem u Ciebie nie ma tej diagnozy i Twoje objawy niekoniecznie sugerują Marfana.
Proponuję Gosieńkę i Arturra - modelową parę studentki i osoby pracującej Albo Montanę czy Kevina, albo Hudyjan......................
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-06-10, 08:02
gabriela napisał/a:
Proponuję Gosieńkę i Arturra - modelową parę studentki i osoby pracującej
Haha Wczoraj z Arturem nawet sobie żartowaliśmy że o nas mogliby komedie romantyczną za jednym razem nakręcić
Ale tak serio to my raczej nie będziemy chętni...
I o to właśnie chodzi żeby ludzie się dowiedzieli,że wcale nie trzeba mieć 2m żeby być chorym,że wiele osób z ZM właśnie swoim wyglądem nie wzbudzających żadnych podejrzeń odeszli z tego świata bo nie wiedzieli że są chore....
_________________ „Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Madziu to chodzi o to żeby laik nie widział....że piękna smukła dziewczyna która mogła by po wybiegach jako modelka biegać jest obciążona tą chorobą np Marta,Emila ,Gosia i wiele innych panienek i w każdej chwili może być bum.. bo nawet fachowe oko lekarza tego nie widzi,albo facet ...przystojniak jak nasz Aruś czy Artur mogli by grac w siatę lub kosza....a tu są już po operacji aorty...Program który da myślenie medykom,że nie tylko są książkowe wzorce ZM....
_________________ „Znam takie Kocham Cię, które sprawia że istnieję”
Wysłany: 2010-06-10, 10:25 reportaż o ludziach z zm
Monti co Ty mówisz?.Jesteś doskonałym przykładem.Wiem Ewuś o czym mówisz,ale dla mnie byłaby to ogromna szansa.Powiem ci ,że po ostatnim pobycie mam dość.Odprawili mnie ze zwichniętym kolanem .Byłam w Poznaniu u ortopedy ,czekam na decyzję czy w ogóle coś będą mogli pomóc,a do Swiebodzina nie wróce nigdy .Szukam zagranicznych klinik ,może znasz jakieś?.Pisałam do Belgii,wczoraj do Aachen.Zobaczymy co mi odpisze profesor.
Pomógł: 21 razy Wiek: 42 Dołączył: 26 Sty 2008 Posty: 937 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-06-10, 11:11
Montana napisał/a:
Ja sie wstydze :D
- no rozumiem , robić z siebie widowisko przed całą Polską -- duże ryzyko , a korzyści niejasne . Nie wiadomo co P. Urszula rozumie pod pojęciem ,, bardzo dbamy o naszych bohaterów " no ale dla niektórych przed operacjami , z niewielką siłą przebicia , może to być kuszące rozwiązanie ...
PS . W razie braku ochotników prezes stowarzyszenia powinien wyznaczyć kogoś , jak to się kiedyś nazywało " z klucza " i już ...
PS 2 . ja mogę zrobić TV rip z tej audycji i umieścić na You Tube , no a link na forum , tyle mogę pomóc ...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Albo Montanę czy Kevina, albo Hudyjan......................
Wczoraj z Arturem nawet sobie żartowaliśmy że o nas mogliby komedie romantyczną za jednym razem nakręcić 
że są chore....
?.Objawy mam porządne,każdy widzi 
bo nawet fachowe oko lekarza tego nie widzi,albo facet ...przystojniak jak nasz Aruś czy Artur mogli by grac w siatę lub kosza....a tu są już po operacji aorty...Program który da myślenie medykom,że nie tylko są książkowe wzorce ZM....
.Szukam zagranicznych klinik ,może znasz jakieś?.Pisałam do Belgii,wczoraj do Aachen.Zobaczymy co mi odpisze profesor.
