Witam wszystkich.
Jestem Piotrek, mam 29 lat, Zespół Marfana. Od paru dni intensywnie śledzę to forum a szczególnie wątek Jacka, bo moja historia jest bardzo podobna i dodatkowo Jacek zawiózł do Holandii płytę z moja tomografią. Tak jak on mialem operację Bentala zrobioną przez prof. Dziatkowiaka w Krakowie w 99' potem operację wymiany zastawki mitralnej w 2006, po której bylem pewien, że więcej z kardiochirurgami nie będe mial do czynienia.
Niestety 3 tyg. temu siedząc sobie spokojnie przed kompem i popijając kawke poczulem okropny ból między łopatkami, drętwienie prawej nogi... Wezwalem pogotowie, zrobili mi tomo w szpitalu w Elblągu i wyszło rozwarstwienie aorty zstepującej od łuku aż do brzusznej. Zawieżli mnie do Kliniki w Akademii w Gdańsku gdzie poznałem prof. Rogowskiego i dr. Jacka Juścińskiego. Kraków nie zgodził się na trzecią operację, więc pozostała mi tylko Holandia.
Teraz czekam w domu na decyzję z Holandii, czytam codziennie to forum, Wasze historie, info i porady dot. ZM i mocno trzymam kciuki za Jacka.
Wygląda na to że nastepny w kolejce do dr Stephensona jestem ja.
Pozdro dla wszystkich.
Piotrek.
Pomogła: 51 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4269 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2008-02-17, 21:34
Witaj Piotrze! Mam nadzieję że Twój wątek zostanie oddzielony od Jackowego, Twoja wszak historia jest wyjątkowa, choć niestety powtarza się ostatnio nazbyt często na naszym forum, coraz bardziej mnie to smuci, szczególnie, że wciąż nie możemy doczekać w Polsce pomocy, że musimy jeździć na leczenie do Holandii i w tym złym stanie zdrowia samotnie biegać za skierowaniami, prośbami o badania i dofinansowania...Potem zaś martwić się za co dojechać do Holandii, za co i gdzie zakwaterować towarzyszących najbliższych...Pozdrowienia dla Ministerstwa Zdrowia i NFZ hojnie wydającego na zagraniczne leczenia, byle tylko jak struś schować głowę i nie zauważać tego narastającego problemu, byle tylko nie musieć go rozwiązywać
Trzymaj się Piotr, mam nadzieję że u Ciebie wszystko odbędzie się wg. schematu - Marcin-Justyna- Jacek. Teraz Ty
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1962 Skąd: Kraków
Wysłany: 2008-02-17, 21:52
Miło Cię powitać Piotrze Życzę Ci szybkiego i pozytywnego sfinalizowania wyjazdu do Holandii. Wierzę, że wszystko pójdzie zgodnie z Twoimi oczekiwaniami. Pozdrawiam.
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Witaj Piotr...
Smutne to co piszesz ,ale napewno z czasem wszystko zakończy się sukcesem i wrócisz do pełni zdrówka.Zyczę szybkiego załatwienia wyjazdu do Holandii,bo z tego co piszesz jest to nieuniknione...
Pomógł: 21 razy Wiek: 42 Dołączył: 26 Sty 2008 Posty: 923 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-02-18, 09:42
Witam Cię Piotrek . Pozytywne w twojej historii jest to , że jedziesz na właściwym torze do zdrowia . Nie przejmuj się problemami , które i tak od Ciebie nie zależą . Na tym forum przedstawiając swoją historię pomagasz sobie i innym . Pozdrawiam .
Pomogła: 27 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1053 Skąd: z daleka
Wysłany: 2008-02-18, 21:01
Piotrze witaj serdecznie!!! Na to wyglada, ze jestes nastepny w kolejce do dr Schepensa. Smutne jest to, ze i Ty musiales sie w niej znalezc. Ale jestes na dobrej drodze, ktora idzie ku lepszemu. Jesli Twoj przypadek jest podobny do naszego to dr Schepens na pewno nie odmowi Ci pomocy. Trzymam kciuki zeby i Tobie sie udalo!!!
Hej.
Dziekuje za słowa otuchy i wsparcie. Do tej pory nie mam żadnej wiadomości z Holandii, ale pewnie tak to wszystko musi trwać.
Pozdrawiam wszystkich.
Piotrek.
Hej.
Mam juz decyzje z Holandii kwalifikujaca mnie do operacji. Na szczeście potrzebny bedzie tylko jeden zabieg.
27 grudnia zmienily sie przepisy i teraz cala procedura wyglada na uproszczoną w stosunku do tego co bylo.
Dla zainteresowanych, wszystkie druki jak i cale rozporządzenie z 27 grudnia mozna sciagnac ze strony NFZ.
Bede probowal zalatwiac tez refundacje transportu, ale nie wiem czy sie uda. Mam nadzieje ze cale zalatwianie potrwa nie dluzej niz kolo 3-4 tygodni.
Pozdrawiam wszystkich.
Piotrek.
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1962 Skąd: Kraków
Wysłany: 2008-02-22, 12:10
dolar napisał/a:
Mam juz decyzje z Holandii kwalifikujaca mnie do operacji. Na szczeście potrzebny bedzie tylko jeden zabieg.
To bardzo dobra wiadomość Piotrze. Faktycznie przepisy się zmieniły, zgodę na wykonanie planowych zabiegów w innym kraju wydaje wyłącznie prezes NFZ. Życzę szybkiego załatwienia formalności i miejmy nadzieję, że termin Twojego zabiegu nie będzie zbyt odległy. Trzymaj się dzielnie ... Pozdrawiam
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
,ale napewno z czasem wszystko zakończy się sukcesem i wrócisz do pełni zdrówka.Zyczę szybkiego załatwienia wyjazdu do Holandii,bo z tego co piszesz jest to nieuniknione...
Dasz radę i potem dołączysz do grona podreperowanych 
