Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-11-30, 19:40
No to moze i ja coś napisze w tym temacie... Moja przygoda z marfanem zaczeła się w wieku chyba coś ok 5 lat. Wtedy dowiedziałam się a raczej moi rodzice się dowiedzieli że to na co jestem chora to własnie marfan. Wcześniej odkąd się urodziłam to praktycznie ciągle chorowałam na zapalenia płuc i rózne inne rzeczy Lekarz bywał u nas w domu bardzo często. Od zawsze byłam chudsza i wyższa od moich rówieśników ale rodzice nie wiedzieli że to moze być oznaka jakiejś choroby. Klatkę piersiową też miałam taką lejkowatą, inną niż wszyscy. Ale pewnego pięknego dnia oczywiście trafiłam z kolejnym zapaleniem płuc do lekarza i w sercu wyszły jakieś szmery. Lekarka kazała pójść zrobić EKG, do końca życia chyba nie zapomne tego badania bo tak strasznie się wtedy bałam, do tej pory wszystko pamiętam No a potem była wizyta u pani kardiolog która dizwnym trafem wiedziała co to zespół marfana i od razu postawiła taką diagnozę. Trzeba to było jeszcze poprzeć badaniami więc skierowała mnie do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam była i genetyka, i okulistyka i ortopedia chyba już nic więcej, zresztą dużo rzeczy nie pamiętam. Wadę wzroku miałam chyba niezbyt dużą, po noszeniu okularów przez chyba 3 lata z tej wady praktycznie nic nie zostało Co do spraw kardiologicznych no to mam dwupłatkową aortę, zamiast 3 płatków no i poszerzona aorta Tak było na początku bo potem dosżły jeszcze zaburzenia rytmu serca podczas jednego badania holtera w CZD, jakieś niedomykalności, zastawek, i coś tam jeszcze, zresztą za duzo tego żeby można się było we wszystkim połapać. Lekarze chcieli mi podać jakiś lek spowalniający wzrost ale wyszły zaburzenia rytmu serca więc z leku nici. Może to i lepiej... W końcu 188 cm to jeszcze nie jest tragedia, teraz mi się ten wzrost nawet przydaje. Co do mojego leczenia jeszcze no to wiadomo cały czas badania, co raz na oddział, co raz zapalenie płuc czy inna choróbsko i znowu szpital No i dochodziła rehabilitacja w CZD - tak po 2-3 tygodnie spędzane w Wawie na rahabilitacji... Teraz już jestem wypisana z Centrum bo mam 18-stkę i jeżdżę do Anina, tylko tam nie ma ortopedów tak jak w Międzylesiu więc do lekarza tej specjalności już nie chodzę bo szkoda czasu a poza tym musiałąbym kogoś dobrego znaleść. Mam skrzywienie kręgosłupa ale nie za dużo więc mysle że nic z tym robić nie trzeba... Co do chorowania to już ostatnimi czasy nie jest tak źle. Ostatni mój pobyt w szpitalu ze zwykłym przeziębieniem które się leczyło chyba 5 czy 6 antybiotykami bo inaczej nie dało rady był w kwietniu 2005. Pamiętam wtedy były moje urodziny, ale to już normalka, 3 razy urodziny miałam w szpitalu Na szczęscie teraz już tak nie choruję jak wcześniej i mam nadzieje że na długo mi tak zostanie Co do marfana to wiadomo że życia nie ułatwia ale chyba nie jest tak tragicznie. Czasami a nawet często to nie wiem czy to jest normalne ale cieszę się że go mam, dzięki niemu poznałam tylu wspaniałych ludzi. Wszystko przez stowarzyszenie w którym jestem już chyba od 6 lat. Udział w zjazdach a szczególnie w turnusach to duża zaleta bycia marfanem, możliwośc poznania takich fajnych ludzi jak Państwo Kawalec na przykłada albo reszta moich znajomych marfanków A co do tego że się ludzie śmieją to ehh... szkoda gadać. Śmieją się Ci głupi, a wkoło mnie jest cała masa mądrych ludzi dla których to że jestem taka chuda czy wysoka jest normalne jak wszystko inne. Zresztą uważam że trzeba też umieć śmiać się z siebie. W moim szkolnym kabarecie zawsze jest dla mnie jakaś specjalna rola w związku z moim wzrostem:) Zawsze jestem gwoździem programu i wtedy akurat lubię jak się ludzie śmieją z tego co robię i jak wyglądam bo właśnie o to chodzi
Heh...ale się rozpisałam:) I tak pewnie o połowie rzeczy zapomniałam napisać
Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-12-10, 10:58
http://marfanka.blog.onet.pl/ Jak już widze że jest tu cały temat o mnie to podaje linka do swojego bloga - tam pisze wszystko co się aktualnie u mnie dzieje No więć wchdźcie i czytajcie, no i komentujcie oczywiście A zdjęc też żadnych nie wstawiam bo na blogu cały album jest
Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-01-21, 06:22
Właśnie wróciłam z tej studniówki o od razu wam piszę bo jakoś nie chce mi się spać Było bosko, wybawiłam się jak nigdy w życiu. Partner mi dopisał, cały czas zachowywał się jak prawdziwy gentelmen Wytańczyłąm się za wszystkie czasy, całą noc praktycznie byłam na parkiecie i teraz nóg nie czuję ale warto Wstawiam kilka zdjeć, na razie mam tylko te które sama zrobiłam, reszte dostane od fotografa nie wiem kiedy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Lekarz bywał u nas w domu bardzo często. Od zawsze byłam chudsza i wyższa od moich rówieśników ale rodzice nie wiedzieli że to moze być oznaka jakiejś choroby. Klatkę piersiową też miałam taką lejkowatą, inną niż wszyscy. Ale pewnego pięknego dnia oczywiście trafiłam z kolejnym zapaleniem płuc do lekarza i w sercu wyszły jakieś szmery. Lekarka kazała pójść zrobić EKG, do końca życia chyba nie zapomne tego badania bo tak strasznie się wtedy bałam, do tej pory wszystko pamiętam 
No a potem była wizyta u pani kardiolog która dizwnym trafem wiedziała co to zespół marfana i od razu postawiła taką diagnozę. Trzeba to było jeszcze poprzeć badaniami więc skierowała mnie do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam była i genetyka, i okulistyka i ortopedia chyba już nic więcej, zresztą dużo rzeczy nie pamiętam. Wadę wzroku miałam chyba niezbyt dużą, po noszeniu okularów przez chyba 3 lata z tej wady praktycznie nic nie zostało 
Co do spraw kardiologicznych no to mam dwupłatkową aortę, zamiast 3 płatków no i poszerzona aorta 
Tak było na początku bo potem dosżły jeszcze zaburzenia rytmu serca podczas jednego badania holtera w CZD, jakieś niedomykalności, zastawek, i coś tam jeszcze, zresztą za duzo tego żeby można się było we wszystkim połapać. Lekarze chcieli mi podać jakiś lek spowalniający wzrost ale wyszły zaburzenia rytmu serca więc z leku nici. Może to i lepiej... W końcu 188 cm to jeszcze nie jest tragedia, teraz mi się ten wzrost nawet przydaje. Co do mojego leczenia jeszcze no to wiadomo cały czas badania, co raz na oddział, co raz zapalenie płuc czy inna choróbsko i znowu szpital 
Na szczęscie teraz już tak nie choruję jak wcześniej i mam nadzieje że na długo mi tak zostanie 
Co do marfana to wiadomo że życia nie ułatwia ale chyba nie jest tak tragicznie. Czasami a nawet często to nie wiem czy to jest normalne ale cieszę się że go mam, dzięki niemu poznałam tylu wspaniałych ludzi. Wszystko przez stowarzyszenie w którym jestem już chyba od 6 lat. Udział w zjazdach a szczególnie w turnusach to duża zaleta bycia marfanem, możliwośc poznania takich fajnych ludzi jak Państwo Kawalec na przykłada albo reszta moich znajomych marfanków 
miło mi 
Trzymajcie kciuki żebym wytrwała całą noc bo z tym moim sercem to róznie bywa 
