Pomógł: 5 razy Wiek: 42 Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 274 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2007-05-25, 19:30 Marcin z Gdyni - witajcie
Postanowiłem napisać o sobie parę słów. Jestem typowym chorym na Marfana. Mam większość z objawów, jęzli nie wszystkie. Do 35 roku życia żyłem w niewiedzy! To nieprawdopodobne ale przez taki kawał życia nikt mi nie powiedział: masz Marfana. Ale 15 października 2005 stało się: doszło do pęknięcia tętniaka.
I w tym miejscu wielkie dzięki lekarzom z AM w Gdańsku oraz zaprzyjaźnionej lekarce mieszkającej obok. Te osoby URATOWAŁY MI ŻYCIE!!
Jestem prawie dwa lata po operacji Bentalla. Fizycznie czuje się nawet nieźle, jednak psychicznie jest coraz gorzej. Wczoraj pierwszy raz wszedłem na to forum i się przeraziłem wiekiem osób, czy jest ktoś po czterdziestce?? Czy z tą chorobą ktoś dożywa 40???
MAm w tej chwili 37 lat, mam kochaną żonę dwie kochane córki, pracuje i generalnie mam się dobrze, tylko jak długo?
Będe zadawał pewnie mnóstwo pytań, może Was nie zanudzę.
Jeżeli potrzebowali byście jakiejś pomocy lub rady z wielu dziedzin polecam się. Wiele już w życiu robiłem.
Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-05-25, 19:35
Witamy, witamy;] Kolejna osoba z Trójmiasta jak widzę;] Heh... moje ulubione okolice I zapewnia że jest bardzo duzo ludzi z marfanem po 40stce Moze akurat nie na forum ale ogólnie w stowarzyszeniu
Hej Marcin..
Ja jestem już babcią piątki pięknych wnucząt i mam nadzieje ,że doczekam się prawnuków.
Najgorsze co w tej chorobie jest to tętniak ,a to masz już za sobą ,więc do setki spokojnie dociągniemy.
Pomógł: 5 razy Wiek: 42 Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 274 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2007-05-25, 19:44
ewasmukla napisał/a:
Hej Marcin..
Ja jestem już babcią piątki pięknych wnucząt i mam nadzieje ,że doczekam się prawnuków.
Najgorsze co w tej chorobie jest to tętniak ,a to masz już za sobą ,więc do setki spokojnie dociągniemy.
no miło mi bardzo to słyszeć! ale ja niestety mam jeszcze cholerne rozwarstwienia i to jest powód mojego stanu psychicznego.
Pomógł: 5 razy Wiek: 42 Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 274 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2007-05-25, 20:05
ewasmukla napisał/a:
Marcin tu na tym forum są osoby po wymianie całej aorty.
Napewno się do Ciebie odezwą .
Nic się nie martw ,będzie dobrze .
Mam kontakt ze szpitalem w Holandii, raz w roku wysyłam im TK. Na razie nie widza powodu do wymiany aorty.
Jednak nawet gdybym stanął przed taką decyzją chyba bym się nie zdecydował. Nie dałbym rady psychicznie. Mam fulla.
NA szczęście za miesiąc jadę na urlop i tym w tej chwili tylko żyję.
Pomogła: 28 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1076 Skąd: z daleka
Wysłany: 2007-05-25, 20:11
Marcin napisał/a:
Mam kontakt ze szpitalem w Holandii, raz w roku wysyłam im TK. Na razie nie widza powodu do wymiany aorty.
Jednak nawet gdybym stanął przed taką decyzją chyba bym się nie zdecydował. Nie dałbym rady psychicznie. Mam fulla.
NA szczęście za miesiąc jadę na urlop i tym w tej chwili tylko żyję.
Hej Marcinie, glowa do gory, a co do operacji to jesli bys musial to bys sie zdecydowal. Wiem co mowie, mam rozwarstwienie calej aorty i wlasnie czeka mnie opracja w Holandii. Mimo tego ze ze strachu prawie robie pod siebie, to jednaj ta cholerna chec zycia powoduje ze jestem zdeterminowana i gotowa podjac to ryzyko. I jesli bede mocno wierzyc napewno sie uda. Jesli mowisz ze masz kontakt ze szpitalem w Holandii i widza na bierzaco twoje wyniki, to nie powinienes sie martwic, oni trzymaja reke na pulsie
Pozdrawiam i witam na forum
Pomógł: 5 razy Wiek: 42 Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 274 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2007-05-25, 20:25
Montana napisał/a:
Hej Marcinie, glowa do gory, a co do operacji to jesli bys musial to bys sie zdecydowal. Wiem co mowie, mam rozwarstwienie calej aorty i wlasnie czeka mnie opracja w Holandii. Mimo tego ze ze strachu prawie robie pod siebie, to jednaj ta cholerna chec zycia powoduje ze jestem zdeterminowana i gotowa podjac to ryzyko. I jesli bede mocno wierzyc napewno sie uda. Jesli mowisz ze masz kontakt ze szpitalem w Holandii i widza na bierzaco twoje wyniki, to nie powinienes sie martwic, oni trzymaja reke na pulsie
Pozdrawiam i witam na forum
Pozwoliłem sobie poczytać trochę Twoich postów na forum. Wiem że czekasz na operację w Holandii. Będę trzymał za Ciebie kciuki! Byłaś już na konsultacji? masz jakiś termin?
A tak btw: szkoda, że takie małe swoje zdjęcie zamieszczasz
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-05-25, 21:24
Witaj Marcinie! Jestem około czterdziestki ale mam zamiar spoko dożyć setki! W użytkownikach ( strona główna - góra) znajdziesz wielu 40 i więcej latków, a jeśli ktoś nie podaje wieku to chyba też..
Jeśli Twoje rozwarstwienie nie jest jeszcze groźne, to czym się zawczasu martwisz? Marfani żyją dniem dzisiejszym i to jest jakieś wyjście.Też po operacji bentalla myślałam, że nigdy więcej! Ale właściwie dlaczego nie? Mamy tylko jedno życie i fajnie w nim mieszkać
Narazie chyba się nie zanosi, choć czwarty roczek idzie jak nie robiłam badań
Cytat:
A tak btw: szkoda, że takie małe swoje zdjęcie zamieszczasz
Zdjęcia naszej Montanki, jak i innych lasek z forum znajdziesz w naszym albumie, kliknij Album w górnym prawym rogu strony głównej, na niebieskim pasku prywatne galerie użytkowników.Trzymaj się! Da się z tym cholerstwem żyć, całkiem nieźle
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Witaj Marcinie i uwierz ze z tym naprawde mozna zyc tym bardziej ze jestes w kontakcie ze lekarzami w Holandii. Pamietaj, ze masz dla kogo zyc, wiec "uszy do gory" i pytaj o co chcesz.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
I zapewnia że jest bardzo duzo ludzi z marfanem po 40stce 
ale mam zamiar spoko dożyć setki! W użytkownikach ( strona główna - góra) znajdziesz wielu 40 i więcej latków, a jeśli ktoś nie podaje wieku to chyba też.. 
