Czy bylibyście skłonni nosić koszulkę, która mówiłaby o tym, że macie Zespół Marfana? Na przykład taką:
Pośrednio chodzi mi też o to czy przyznajecie się w swoim otoczeniu do Marfana. Wiadomo rodzina wie, ale co dalej? Czy w szkole, w pracy wyjaśniacie co i jak, czy uśmiechacie się tylko, kiedy ludzie komentują Wasz wygląd...
Czy tez Wam się zdarza, że dalsza rodzina, wiedząc coś tam o Waszym schorzeniu, czuje się zażenowana i raczej omija problem z daleka, udając, że wszystko jest w porządku?
Wiek: 29 Dołączył: 09 Lip 2006 Posty: 81 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-08-03, 16:57
ja tam z checia bym nosil taka koszulke, mozna pomyslec na projektem polskiej wersji. Koszulak moglaby byc jednoczesnie reklamowka forum.
BTW Jak bys miala ochote zmienic cos na forum (funkcjonalnosc/grafika), albo stworzyc strone dla Marfanow robiona przez Marfanow (cos innego niz strona fundacji) to daj znac na priv. Ja zajmuje sie tworzeniem stron, serwisow, portali, wiec z checia pomoge.
Raczej nie nałożyłabym takiej koszulki. Nie chciałabym tłumaczyć co łączy mnie i te wszystkie nazwiska. Najbliższe trzy osoby wiedzą o chorobie i myślę ,że nie trzeba tego zmieniać. Możliwe ,że inaczej traktowali by mnie wiedząc coś o tym..samej mi sie to zdarza ,gdy dowiaduję się zatajonych informacji o kimś. Chociaż niekoniecznie ,bo wiadomo nie każdy jest taki. To taka mała prowokacja'' . To tak samo jak z tymi koszulkami Jestem Żydem'' czy Usunełam ciążę'' ,bo wiadomo dałoby się zauważyć niechętny wzrok innych i zwykle często ograniczone komentarze do tego co widzą. Choruję?ok ,ale całe moje miasto nie musi o tym wiedzieć.
Pomógł: 12 razy Dołączył: 08 Sie 2006 Posty: 1441 Skąd: Małopolska .
Wysłany: 2006-08-17, 15:55 T-shirty a kamuflaż
dobrze mówisz resa rzeczywiśćie jesteśmy inaczej postregani ja sam jak ide ulicą to faceci patrza się dziwnie na mnie jakbym przyleciał z marsa oni nie rozumieja co to znaczy być chorym wiele razy słyszalem za plecami ale chudy pewnie mu coś jest ,jak byłem chory na gruzlice to jak poszedłem na badanie siedziałem w poczekalni kaszlnołem to ludzie odsuwali się odemnie jak był trendowaty ,ale koszulka fajna.
Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2006-08-25, 12:28
Koszulka jest świetna, bardzo bym chciała taką mieći napewno bym nosiła:D Jak byłam młodsza to raczejn ie rozmawiałam o marfanie ale teraz jakoś nie widze w tym żadnego problemu, moi wszyscy znajomi o tym wiedzą, koleżanki w szkole, naucziele też chociaż nie wiem czy wszyscy, napewno wychowawca. I wcale nie traktują mnie jak kogoś innego, dla nich to nic nie znaczy. To że człowiek zaczyna o tej chorobie rozmawiać z innymi to chyba z wiekiem przychodzi, przynajmniej u mnie tak było. Jak byłam młodsza to bałąm się tego że ludzie jak będą wiedzieli to mnie nie zaakceptują ale wcale tak nie jest, Wszyscy znajomi traktują mnie tak jak wszystkich, na szczęście:)
A wie ktoś może gdzie taką koszulkę można kupić? Ogólnie przydałby się sklep w którym można było by kupować takie gażety, na amerykańskim forum jest tego sporo wiec trzeba rozkręcić biznes także u nas lub chociaż znaleść taki sklep gdzie wysyłają tego typu rzeczy do Polski
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-06-20, 19:57
Takich koszulek chyba nikt nie sprowadza do Polski, może zresztą dla nas fajniejsze byłyby z polskimi napisami? a może nie? Myslę że sitodruk wykonac na T'shircie to może nie taki problem?Mógłby kto śz z nas się tym zająć, projekt plastyczny może moj mąż zrobić, chyba że jest ktoś chętny, lub macie inne pomysły?
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
pomysł oczywiście jest ciekawy, sam sobie czasami zamawiam na necie t-shirty z prowokującymi nadrukami, bo to świadczy o tym, że człowiek jest oryginalny, ciekawy, interesujący
Problem tylko w tym, że takie koszulki ładnie się prezentują tylko na manekinach albo osobach zdrowych
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
,gdy dowiaduję się zatajonych informacji o kimś. Chociaż niekoniecznie ,bo wiadomo nie każdy jest taki. To taka mała prowokacja'' . To tak samo jak z tymi koszulkami Jestem Żydem'' czy Usunełam ciążę'' ,bo wiadomo dałoby się zauważyć niechętny wzrok innych i zwykle często ograniczone komentarze do tego co widzą. Choruję?ok ,ale całe moje miasto nie musi o tym wiedzieć.
lub chociaż znaleść taki sklep gdzie wysyłają tego typu rzeczy do Polski 
Przecież to NONSENS!!!!!
