Wiek: 31 Dołączyła: 10 Wrz 2010 Posty: 28 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-13, 21:55 Kolejna Marfanka w Zespole :)
To ja się przedstawię. Ola jestem. Marfanka miałam "przypiętego" od urodzenia ale zawsze było to "podejrzenie" i tego moja mama się kurczowo trzymała ;) - czyli z jednej strony nie dopuszczała myśli o tej chorobie a z drugiej zawsze nas chroniła byśmy się nie musiały męczyć w życiu. Mój tata umarł jak ja miałam 7 miesięcy.Tata ponoć miał ZM ale losy rodziny były niebywale burzliwe i mało znam historię jego choroby i w ogóle jego część rodziny. Jako dzieci byłyśmy z siostrą pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka i to było tak, że jedni lekarze mówili Marfan a inni, że to na pewno Marfan nie jest. Dlatego też zawsze bylo tylko "podejrzenie ZM". Moja siostra poza tym, że chuda i wysoka 185cm to sokoli wzrok, brak rozstępów, zero garbów i kurzych klatek. Ja jako młodsza odziedziczyłam trochę więcej po tacie. Z wiekiem coraz bardziej widoczna kurza klatka piersiowa, podwichnięcie soczewki w jednym oku (ponoc ledwie widoczne w drógim też), a teraz się okazało, że również poszerzona aorta wstępująca do 4,3mm. W zeszłym roku postanowiłam się bliżej zapoznać z Marfanem i zrobiłam wszystkie badania - stąd wiem już o aorcie. W lutym idę znowu do Anina na TK żeby sprawdzić czy aorta stoi w miejscu czy się poszerza. Biorę bisocard i powoli zagłębiam się w zagadnienia marfonowe. Trochę się rozpisałam :) Dzięki, że jesteście i że tak dużo wiecie i fajnie, że się tak wzajemnie wspieracie ;)
Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-14, 16:29
Witam marfankę z mojego aktualnego miejsca zamieszkania
Też się leczę w Aninie - akurat w tym tygodniu czeka mnie przyjemność wizyty tam.
Aż mnie zdziwiłaś wiadomością o tomografie bo mi Anin nigdy nie zaproponował tego badania choć wręcz o nie prosiłam. Bronili się rękami i nogami bo za drogie U jakiego lekarza się leczysz? Ja co roku trafiam na innego i trochę mnie to już drażni.
Wiek: 31 Dołączyła: 10 Wrz 2010 Posty: 28 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-14, 17:34
To mało byśmy się tam nie spotkały bo też miałam termin na ten tydzien ale nie mogę sobie dać wolnego dlatego idę w lutym ;) W sumie to też mnie to dziwi. Jak byłam tam pierwszy raz to echo mi robił dr. Szymański i to on mnie skierował na TK. Mówił też, że ponieważ mój tata zmarł (prawdopodobnie w wyniku pęknięcia tętniaka) to mogę mieć również większe tendencje do rozwarstwienia. Powiedziałam mu również, że jestem na etapie zastanawiania się nad tym aby mieć dzieci. Stwierdził, że chce na przestrzeni roku obserwować dynamikę poszerzania się aorty i żebym się przez ten czas wstrzymała z decyzją o potomstwie. Może właśnie dlatego nie musiałam specjalnie zabiegać o TK?
Ostatnio czyli w maju to była dr. Rybicka - ciekawe kto będzie tym razem ;) też mnie to trochę denerwuje ale mam nadzieję, że mimo wszystko jesteśmy w dobrych rękach.
_________________ "Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Wiek: 31 Dołączyła: 10 Wrz 2010 Posty: 28 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-14, 17:47
Paweł napisał/a:
Cześć . 31 lat dobry wiek , żeby się zainteresować chorobą .
Cześć Paweł. Lepiej późno niż wcale poza tym cały czas (w międzyczasie ) kontrolowałam moje podwichnięcie soczewki. Echo też robiłam jak miałam 23lata i nic nie wyszło, a że czułam się dobrze, nie chorowałam to nic mnie nie niepokoiło...
Paweł napisał/a:
Ao 4,3 cm ... hm ... to niedługo bydzie trzeba się pokroić ...
well... zobaczymy po TK - mam nadzieję, że nie tak szybko...
Czy to jest tak, że jak ma się Ao powiedzmy 4,5 to trzeba już zaraz tak profilaktycznie iść pod nóż??
Pomógł: 21 razy Wiek: 42 Dołączył: 26 Sty 2008 Posty: 937 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-14, 18:22
olaczika napisał/a:
Czy to jest tak, że jak ma się Ao powiedzmy 4,5 to trzeba już zaraz tak profilaktycznie iść pod nóż??
nie wiem , zawsze jest to indywidualna decyzja kardiochirurga , który bierze pod uwagę całokształt pacjenta . Lepiej to zrobić w trybie planowym , kardiochirurdzy idą na rękę , prawdopodobnie wychodząc ze słusznego założenia , że i tak do nich trafisz , wcześniej czy później a im wcześniej będziesz zoperowana , tym oni będą mieli łatwiejszą operację ...
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2012-01-14, 18:25
Hello! Nie słuchaj Pawła, wszystkich straszy
4,3 cm to bułka z masłem i może pozostać na tym poziomie lat wiele (mogę podać niejeden przykład), ale bywa także, że ao gwałtownie się poszerza, wszystko zależy od stopnia "zjadliwości" marfana, której to zjadliwości na obecnym etapie badań nie można niestety z góry przewidzieć. Ale roczna obserwacja ao w kierunku diagnostyki tempa ewentualnego poszerzania i wstrzymanie się w tym czasie z decyzją o ciąży - to bardzo dobra rada dla marfana dr Szymańskiego. Tak trzymaj!
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 15 razy Wiek: 24 Dołączyła: 24 Lip 2006 Posty: 1561 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-14, 21:27
olaczika napisał/a:
Jak byłam tam pierwszy raz to echo mi robił dr. Szymański i to on mnie skierował na TK. Mówił też, że ponieważ mój tata zmarł (prawdopodobnie w wyniku pęknięcia tętniaka) to mogę mieć również większe tendencje do rozwarstwienia. Powiedziałam mu również, że jestem na etapie zastanawiania się nad tym aby mieć dzieci. Stwierdził, że chce na przestrzeni roku obserwować dynamikę poszerzania się aorty i żebym się przez ten czas wstrzymała z decyzją o potomstwie. Może właśnie dlatego nie musiałam specjalnie zabiegać o TK?
No to super trafiłaś bo jak dla mnie dr Szymański to najlepszy kardiolog robiący echo serca w Aninie, chyba najdokładniej ze wszystkich lekarzy. No i mądry z niego facet. Z tomografią pewnie masz rację - może obawiają się tego rozwarstwienia.
I tak samo jak Gabrysia - radzę nie słuchać straszyciela Pawła bo ja z aortą 4-4,2 chodziłam dobrych kilka lat i nic się nie działo. Dopiero po jakimś dłuższym czasie poszło na łeb na szyję ale myślę że sama sobie też na to zapracowałam wyprawą w góry i pielgrzymką pieszą Także na razie przy wymiarze 4,3 nie przejmuj się operacją bo ona Ci nie grozi. Niby nowe wytyczne kardiologiczne mówią coś o operacji w przypadku średnicy aorty 4,5 cm ale do niedawna jeszcze ta granicą była 5 cm więc tak naprawdę nie wiadomo jak jest najlepiej. Trzeba się po prostu badać i patrzeć czy aorta się poszerza czy stoi w miejscu. Życzę tego drugiego
Pomogła: 28 razy Dołączyła: 15 Lis 2006 Posty: 1076 Skąd: z daleka
Wysłany: 2012-01-15, 16:18
Olu, nie długo bede w Wawie wiec jak coś to może spotkasz sie ze mną i Gosienką, moze ktoś jeszcze dołaczy, poplotkujemy o Marfanie jaki to łobuz z niego ;) przy dobrej kawie.
Wiek: 31 Dołączyła: 10 Wrz 2010 Posty: 28 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-01-15, 22:15
Super, bardzo chętnie! Jakoś ostatno zaczyna TO wszystko do mnie docierać.. mimo, że od dziecka TO ze mną jest to dopiero teraz, zaczynam poznawać Marfana coraz lepiej i nie za bardzo mi się on podoba.. dużo przemyśleń i duża potrzeba pogadania z kimś kto ma to samo... Także z nieba mi spadasz z tą propozycją spotkania
_________________ "Życie nie jest ani lepsze, ani gorsze od naszych marzeń. Jest tylko zupełnie inne." William Szekspir
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
U jakiego lekarza się leczysz? Ja co roku trafiam na innego i trochę mnie to już drażni.
