Słuchajcie,czy tez macie bóle kosci??,bo ja okropne codziennie biore leki ,bo nie moge bez nich funkcjonowac,niedługo ide do poradni leczenia bólu,mam zdeformowane stawy i osteoporoze ,napiszcie co o tym sadzicie
_________________ megi
Ostatnio zmieniony przez resa 2007-09-15, 16:32, w całości zmieniany 2 razy
Pomógł: 12 razy Dołączył: 08 Sie 2006 Posty: 1441 Skąd: Małopolska .
Wysłany: 2007-07-23, 17:17
jak mnie bolą kośći to wiem że mam za mało wapnia albo potasu ,jeśli zażywasz dużo leków napewno brakuje ci witamin . oj stawy mnie bolą i wiem jak to jest trzeba ijś do dobrego reumatologa.
Witajcie,chyba nie rozmawialiśmy jeszcze jak u Was z bólami kosci i stawów,odczuwacie ??,bo u mnie okropnie,jestem stale na lekach silnych ,bo bez nich bym nie mogła chodzic ,tylko u mnie ZM to zniekształcenia,biore codziennie,systematycznie,bo inaczej nie można funkcjoniwać,zabiegi tez swoje zrobiły,odezwijcie sie ,buzka
Moja biedna Madziulka.. pamietam jak z Toba lezalam na sali i sie meczylas :( ale tez pamietam jak na noc bralas Tramal .... i wtedy przechodzilo Tobie ( nie zawsze) no ale jak "szalalas" po tej dawce :) Pamietasz kołderke??
Pomogła: 13 razy Wiek: 24 Dołączyła: 12 Mar 2007 Posty: 297 Skąd: Poznań
Wysłany: 2007-09-15, 14:22
Ja je miewam na szczęście rzadko, pomaga mi nieco ogrzewanie (Amol, ciepłe kompresy, kilka kocy), bo leki niestety nie dają rady. Inna sprawa, że biorę słabe leki, bo sie jeszcze nie zdecydowałam na poradnię leczenia bolu.
Ale swoja droga, pamiętam, że gdzieś się już tutaj wypowiadałam na ten temat, bólu ciągnącego sie od stawów po kościach, potem temat zszedł na zapalenie okostnej... Niestety nie pamiętam, gdzie to już było...
_________________ Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-09-15, 22:17
madziulka napisał/a:
,chyba nie rozmawialiśmy jeszcze jak u Was z bólami kosci i stawów,odczuwacie ??
Chyba już Madziu wielokrotnie o tym rozmawialiśmy, wszyscy Marfani tłumaczą Ci że kości ich nie bola, więc powinnaś to w końcu przemyśleć i udać się do naprawdę dobrego genetyka, nie musisz mieć wcale EDS, zepołow marfanopodobnych jest całe mnóstwo.Dobra diagnoza prawdopodobnie pomogłaby znacznie lepiej ukierunkować Twoje leczenie, nie chcę nic sugerować, ale nasuwa mi się podobieństwo Twoich dolegliwości do zespołu Sticklera ( podobno Lincoln chorował właśnie na Sticklera, nie ZM) albo zespół Acharda.
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-09-16, 14:55
Na naszym forum w zakładce - O zdrowiu ogólnie jest temat - Zepoły Marfanopodobne, a tutaj stronka Stowarzyszenia Gen - jest tam trochę tych zespołów.http://www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Web_Links&l_op=viewlink&cid=51
WrednaMadzia napisał/a:
prosze sie wypowiadac na temat .. pytanie jest proste
Odpowiedź też prosta - w zepole Marfana nie występują bóle kostne.
WrednaMadzia napisał/a:
idze ze juz zaczynaja sie filozofie godne Hipokratesa
Uważasz że przekazywanie swojej wiedzy to filozofia? Po to jesteśmy żeby sobie tu doradzać, i nic więcej.Najważniejsza, jak też napisałam Madziulce - dobra diagnostyka u dobrego genetyka.
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1977 Skąd: Kraków
Wysłany: 2007-09-16, 17:33
madziulka napisał/a:
Słuchajcie,czy tez macie bóle kosci??,bo ja okropne codziennie biore leki ,bo nie moge bez nich funkcjonowac,niedługo ide do poradni leczenia bólu,mam zdeformowane stawy i osteoporoze ,napiszcie co o tym sadzicie
Bolą mnie stawy, bolą mnie kości, nie mam ZM, ale wiem, co znaczy taki ból. Dlatego dla przypomnienia napiszę trochę o kościach i stawach, bo przecież w przypadku takiej choroby, jaką jest ZM należy je traktować jako struktury naszego narządu ruchu i nie powinno się ich rozgraniczać, ponieważ zarówno stawy, jak i kości zbudowane są z tkanki łącznej. A bolą zależnie od indywidualnego przypadku.
Tak więc:
Szkielet, na który składają się wszystkie kości człowieka, stanowi konstrukcję nośną narządów ruchu i jest miejscem przyczepów ścięgien (połączeń mięśniowo-kostnych zbudowanych z tkanki łącznej) i więzadeł (połączeń kostno-kostnych zbudowanych z tkanki łącznej).
Każda dojrzała kość ma strukturę blaszkową o warstwowym ułożeniu. Cała zewnętrzna powierzchnia kości, z wyjątkiem tej, która tworzy stawy (na powierzchniach stawowych kość pokryta jest chrząstką stawową) otoczona jest ścisle przylegającą do kości błoną włóknistą - okostną. Okostna jest bogato unaczyniona i unerwiona. Dzięki okostnej, w której znajdują się komórki podobne do osteoblastów, następuje zgrubienie kości poprzez odkładanie się nowych warstw kości na jej powierzchni.
Składnikami tkanki kostnej w 70% są elementy nieorganiczne i w 30% organiczne. Część organiczna składa się z komórek i macierzy kostnej utworzonej z włókien kolagenu oraz innych białek niekolagenowych.
Stawy są to ruchome połączenia między kośćmi. Powierzchnie stawowe kości pokryte są chrząstką stawową i są względem siebie odpowiednio dopasowane (np. głowa kości udowej i panewka stawu biodrowego). W obrębie stawów mogą istnieć także dodatkowe elementy chrzęstne, dopasowujące powierzchnie stawowe podczas ruchu w stawie np. łąkotki w stawie kolanowym. Stałym elementem budowy stawu jest torebka stawowa utworzona z tkanki łącznej, w obrębie której znajduje się jama stawowa wypełniona mazią stawową. Strukturami, które dodatkowo stabilizują staw są więzadła - połączenia kostno-kostne z tkanki łącznej. Mogą one znajdować się pozastwawowo - często ściśle łącząc się z torebką stawową, a także w jamie stawowej.
Z tego, co mi wiadomo, wrodzone choroby tkanki łącznej takie jak zespół Marfana (także zespół Ehlersa - Danlosa) są właśnie chorobami, w któych dochodzi do rozwoju osteoporozy wtórnej. A objawami klinicznymi sugerującymi obecność osteoporozy są bóle pleców (kręgosłupa), bóle kończyn, zaburzenia chodu, osłabienie siły mięśniowej, złamanie kompresyjne kręgów (klinowe, dwuwklęsłe), mikrozłamania (trudne do wykrycia klasycznymi badaniami rentgenowskimi), wielokrotne złamanie po niewielkim urazie, złamanie przynasad kości długich.
Ponadto z definicji osteoporozy wynika, że zanik kostny może mieć wiele przyczyn u jednej osoby, które mogą się na siebie nakładać przyspieszając rozwój choroby. Typowa osteoporoza to zawsze wynik zachwianej równowagi pomiędzy tworzeniem nowej kości a usuwaniem starej. Oglądając taką kość pod mikroskopem można zobaczyć cienkie beleczki tworzące coraz rzadszą "pajęczynę".
Dla zainteresowanych tematem podaje fragment z artykułu "Podłoże genetyczne wytrzymałości mechanicznej kości"
Cytat:
Gen kodujący łańcuch a1 kolagenu typu I (COLIα1)
Kolagen to główny składnik większości tkanek łącznych. Zidentyfikowano ponad 10 typów kolagenu. Wszystkie typy kolagenu mają strukturę potrójnego heliksu. Włókna kolagenu są stabilizowane przez kowalencyjne mostki poprzeczne zarówno wewnątrz potrójnych heliksów, jak i między nimi, dzięki czemu włókna kolagenu są odporne na rozciąganie.
Kolagen typu I występuje w kościach, ścięgnach i skórze. Stanowi 90% masy białek macierzy kostnej. Dzięki swym właściwościom ma kluczowe znaczenie dla wytrzymałości mechanicznej kości. Cząsteczka kolagenu typu I składa się z dwóch łańcuchów a1 i jednego .2, które są kodowane przez osobne geny: COLIα1 i COLI.2. Locus dla COLIα1: 17q21.31-q22. Znane są defekty genetyczne, mutacje punktowe, w genach różnych typów kolagenu. Zespół Ehlersa-Danlosa, objawiający się nadmierną ruchliwością stawów i patologiami skóry, spowodowany jest defektem genu kodującego łańcuch a1 kolagenu typu III. Defekty genetyczne w kolagenie typu I powodują ciężkie choroby układu kostnego: Osteogenesis Imperfecta (nadmierna łamliwość kości; mutacja w genie kodującym łańcuch a1) i zespół Marfana (mutacja w genie kodującym łańcych .2). W przypadku osteoporozy nie znaleziono tego typu mutacji, natomiast istnieje zmienność polimorficzna, którą próbuje się powiązać z parametrami statusu kostnego w osteoporozie. Dzięki zastosowaniu enzymu restrykcyjnego MscI (genotypy "ss", "sS", "SS") odkryto polimorfizm w intronie 1 genu kodującego łańcuch a1 kolagenu typu I.
Hej Resa,!!!!!!,bardzo miło ,ze się odezwałaś,masz racje odnośnie tego co napisałaś,u mnie dokładnie tak samo asprawa wygląda,narazie biore tramal ,zeby chodzic i siedzieć,a Ty co masz konkretnie??
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1977 Skąd: Kraków
Wysłany: 2007-09-17, 11:25
Ja konkretnie ... mam trzy chore osoby i sama nie jestem zdrowa. A narazie mam "urwanie głowy", badania na cito i natychmiastową wizytę u reumatologa. Bo jeśli lekarze czegoś konkretnie nie postanowią, to ktróregoś dnia nie stanę na nogę albo mi ją odetną ... Tramalu nie biorę, bo widocznie nie muszę, ale wiem, jakie jest jego działanie i bardzo Ci Madziulka współczuję. Jeśli chodzi o ZM wśród badań kontrolnych należy co pewien czas wykonać badanie na osteoporozę (desyntometria). Takie zalecenie wydał lekarz dla mojego syna, który w swojej chorobie miewa właśnie bóle kostne i stawowe.
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Reska nie musze nawet robić badania densytometrii, bo osteoporozę mam jak starsza pani,ogólnie niska jakość kosci stąd potrzeba wielu zabiegów korekcyjnych ,bo deformacje postępowały,implanty mam nawet w piszczelach,mam również endoprotezy obu bioderek,a dolegliwości kostne wynikają ze zniszczenia chrząstek również,bużka kochani,pa
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
oj stawy mnie bolą i wiem jak to jest trzeba ijś do dobrego reumatologa. 
,odnośnie kości mam zmiany,deformacje,dzieki za porade ,pa
... Tramalu nie biorę, bo widocznie nie muszę, ale wiem, jakie jest jego działanie i bardzo Ci Madziulka współczuję. Jeśli chodzi o ZM wśród badań kontrolnych należy co pewien czas wykonać badanie na osteoporozę (desyntometria). Takie zalecenie wydał lekarz dla mojego syna, który w swojej chorobie miewa właśnie bóle kostne i stawowe.
