MARFAN FORUM :: Głowa w górę

gabriela · Wysłany: 2007-12-11, 10:27 **Głowa w górę - Marfan**

JanK
Wtajemniczony
Marfan_JanK

Dołączył: 16 Sie 2006
Posty: 253
Skąd: Gdynia

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-11-29, 23:58 Głowa w górę - Marfan, zintegrowana pomoc.
Wymyśliliśmy taki temat grantu o ośrodki unijne - przyznano nam środki w kwocie 80 % budżetu a teraz trochę jesteśmy zmartwieni, jak najlepiej wykonać zadanie.
Planujemy - 3 wydania NASZEGO ŻYCIA. Wyjazdy z wykładami w teren w promieniu ok. 200 kilometrów od Trójmiasta. Ale chcemy w tym również przeprowadzić konkurs JAK POMAGAC NIEPEŁNOSPRAWNYM.
OCZEKUJEMY na słowa pociechy i otuchy, gdyż jest to zadanie bardzo trudne, jak bliżej się temu teraz przyglądamy. Oczywiście środki są bardzo skromne szczególnie teraz kiedy tanieje Euro.
_________________
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.

gabriela

Dołączyła: 16 Lip 2006
Posty: 2176
Skąd: z Południa

Wysłany: 2007-12-04, 16:03
JanK napisał/a:
Wyjazdy z wykładami w teren w promieniu ok. 200 kilometrów od Trójmiasta

Wykładów w okolicach Trójmiasta od lat wiele, a co z resztą kraju? Przecież im dalej od Trójmiasta tym mniejsza świadomość ZM, co widać zresztą po ilości osób z tego regionu.Wydaje mi się więc , że wykłady, lub inna forma dotarcia do zainteresowanych- najbardziej potrzebna w innych rejonach.
_________________
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami

JanK
Wtajemniczony
Marfan_JanK

Dołączył: 16 Sie 2006
Posty: 253
Skąd: Gdynia

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-04, 22:36
Wykłady w dalszej w okolicy też możliwe ale za jednym wyjazdem lepiej załatwić kilka miejsc wykladów. Nic nie podawaliśmy gdzie mają się odbywać dlatego jest dowolność jedyny problem to koszt dojazdu - zaplanowaliśmy na ok 200 km dziennie (dwa razy w tygodniu). Jest w tym typie projektu dużo innych problemików, lepiej jak zajmiemy sie w swoim czasie dlatego czekamy na umowę ( od 13.do 18 grudnia czas na podpisywanie umów).
_________________
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.

dana_meadbh
Profesjonalista
dana_meadbh

Wiek: 36
Dołączyła: 17 Gru 2006
Posty: 442
Skąd: Gdańsk

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-05, 18:01
A nie lepiej zrobic dobry poradnik?

gabriela

Dołączyła: 16 Lip 2006
Posty: 2176
Skąd: z Południa

Wysłany: 2007-12-05, 19:16
OOOO znakomity pomysł! I dotrzec może do najodleglejszych zakątków!Książka Zespół Marfana którą wydało kiedyś Stowarzyszenie- jest w dużej mierze medycznie zdezaktualizowana, i co najistotniejsze - nie zawiera zadnych rad ( jak żyć z ZM? Gdzie pzreprowadzac badania? itd) niezbędnych chorym na ZM i ich rodzinom, taki więc poradnik na pewno bardzo przydałby się.
_________________
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami

hudyjan
marfan typowy

Wiek: 36
Dołączył: 31 Sie 2006
Posty: 179
Skąd: Gdańsk

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-05, 22:59
Wykłady to też bardzo dobry pomysł.
Mam parę pytań:
Kto miałby te wykłady prowadzic?
Do kogo byłyby skierowane?
Myślę, że wykład powinni prowadzic fachowcy przede wszystkim od diagnostyki ZM, np. dr Aleszewicz, jakiś kardiochirurg - np. dr Juściński, genetyk - może ktoś z Poznania i przede wszystkim dobry internista, który umiałby uczyc lekarzy pierwszego kontaktu jak rozpoznawac ZM.
Pojawia się więc problem, czy jest w ogóle w Polsce jakiś konkretny zbiór wiedzy lekarskiej, który można rozpowszechniac w Akademiach Medycznych, szpitalach i przychodniach, czy przekazac w formie jednego wykładu. Chodzi o wiedzę dla lekarzy i studentów, nie dla pacjentów. Bo szansa, że pacjent nieświadom własnego ZM, bez jakichś dających się we znaki objawów, sam znajdzie ulotkę i sam u siebie rozpozna ZM - jest chyba nieduża. Jeżeli zaś będzie świadom choroby, wiedzę o niej znajdzie sam bardzo łatwo - chocby na naszym Forum i stronie Stowarzyszenia.
Myślę, że poradnika nie trzeba wydawac - wystarczy go opublikować w internecie, ewentualnie wydac w małej ilości egzemplarzy i kolportowac pocztą tylko dla chętnych.
Jestem pewien, że diagnostyka żadna lub zbyt późna jest dla chorych na ZM największym zagrożeniem i z tym problem powinniśmy jako stowarzyszenie walczyć w pierwszej kolejności
I nie chodzi mi o diagnostykę u osoby, której powiedziano, że ma ZM i która szuka, gdzie i jak potwierdzić diagnozę, jak się leczyć i operować. Bo ten, kto już szuka, to tak, jakby znalazł. Problemem jest to najpierwsze wykrycie, podejrzenie choroby i poinformowanie chorego.
_________________
Miłość to jedyna rzecz na świecie, która się mnoży, gdy się ją dzieli.

JanK
Wtajemniczony
Marfan_JanK

Dołączył: 16 Sie 2006
Posty: 253
Skąd: Gdynia

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-06, 00:12
hudyjan napisał/a:
Kto miałby te wykłady prowadzic?
Do kogo byłyby skierowane?

Rozumie, ze bez znajomości Projektu - możemy jedynie wypowiadać się jak bysmy widzieli ze swojego spojrzenia na nasze problemy.
Jednak Projekt powstał w ubiegłym roku -zasięg nie jest ściśle określony jednak ograniczenie dotyczy możliwości wykonawczych - ok. 3 (do 5) wykładów w miesiącu.
Wykłady raczej popularno-naukowe - popularyzujące wiedzę o schorzeniach oraz konieczną pomoc dla środowisk osób niepełnosprawnych.
Biuletyn informacyjny sprawdza się bardzo, gdyz można sięgnąć do niego w dowolnej chwili.
_________________
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.

gabriela

Dołączyła: 16 Lip 2006
Posty: 2176
Skąd: z Południa

Wysłany: 2007-12-06, 10:35
Właśnie pomyslałam że moze zamiast 3 biuletynów wydać jeden Poradnik?( w formie internetowej i papierowej), zawierający tylko istotne kwestie ZM.
JanK napisał/a:
Wykłady raczej popularno-naukowe - popularyzujące wiedzę o schorzeniach oraz konieczną pomoc dla środowisk osób niepełnosprawnych.

Czy to znaczy że skierownane dla chorych i w związku z ZM? Czy niepelnosprawnościami w ogóle? No i pytanie Hudegojana - kto i dla kogo?
Cudownie byłoby zorganizowac ogólnopolską konferencję nt ZM dla lekarzy, prowadzoną przez takich i podobnych fachowców, jakich wskazuje Hudyjan.Dr Juściński ma chyba największe na ten temat doświadczenie w dziedzinie kardiochirurgii w Polsce, dla nas byłby to krok milowy w przełamywaniu niewiedzy w świecie lekarskim.
_________________
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami

JanK
Wtajemniczony
Marfan_JanK

Dołączył: 16 Sie 2006
Posty: 253
Skąd: Gdynia

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-06, 10:52
GABRYSIU, jest takie powiedzenie nieobecni nie mają racji, dlatego chciałem aby tym co chcemy przeprowadzić zajęli sie także wszyscy zainteresowani lub życzliwi ( w dobrym sensie).
W tym projekcie duzo jest poukładane ale zawsze możemy tak poprowadzić realizacje aby wyszło jak najlepiej. Biuletyny 3 wydania, z których jedno może byc informatorem (jeśli uznasz ze wszystkie nie ma sprawy - będzie to Biuletyn Informacyjny).

KONFERENCJE OK. ale jak do tej pory za mało miałem kontaktu z osobami z tej specjalistycznej "półki", żeby planować i dysponować ich czasem.
Kolejny problem gdzie przeprowadzić takie konferencje specjalistyczne - > jesli "Świat medyczny" juz wie wszystko o Zespole Marfana.
Zaznaczam nie dlatego, ze kpię ale dlatego, iz niektórzy już mówią za dużo.
_________________
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.

gabriela

Dołączyła: 16 Lip 2006
Posty: 2176
Skąd: z Południa

Wysłany: 2007-12-06, 16:57
Przecież to chyba oczywiste - że jedynie doszkalanie lekarzy przez ich kolegów specjalistów lepiej poinformowanych - jedyną drogą i szansą ratunku dla chorych na ZM. Konferencji medycznych nt różnych schorzeń na codzień odbywa się mnóstwo, zapraszane na nie bywają tuzy medyczne z całego świata, wiem - bo jestem zarejestrowana na Termedii i często dostaję info nt ww.
Dobry lekarz wie, że całe życie musi się doszkalać, nie jego winą że na studiach poświęca się programowo zbyt mało czasu niektórym zagadnieniom.
Pogadanki dla przypadkowych słuchaczy uważam za nonsens.
_________________
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Ostatnio zmieniony przez gabriela 2007-12-07, 13:17, w całości zmieniany 1 raz

JanK
Wtajemniczony
Marfan_JanK

Dołączył: 16 Sie 2006
Posty: 253
Skąd: Gdynia

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-06, 18:54
gabriela napisał/a:
Pogadanki dla przypadkowych słuchaczy uważam za nonsens.

Gabrysia - może trochę uzasadnisz dlaczego tak uważasz. Na podstawie naszych doświadczeń z pierwszego projektu - ok. 2000 roku po każdym szkoleniu - wzrastało zainteresowanie - a wykłady dla ośrodków pomocy społecznej szczególnie dobrze były przyjmowane.
Ja uważam, ze bezsensowne mogą być wykłady dla chorych terminalnie.
_________________
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.

gabriela

Dołączyła: 16 Lip 2006
Posty: 2176
Skąd: z Południa

Wysłany: 2007-12-06, 20:31
JanK napisał/a:
może trochę uzasadnisz dlaczego tak uważasz

Jesli jak sam napisałeś - w Polsce jest 4000 tys ludzi chorych na ZM, a więc ok 1 na 1000, więc jakie jest prawdopodobieństwo że w grupie którą zaprosisz na pogadankę znajdzie się Marfan ? Wydaje się, że szanse w Totka są statystycznie większe.Janku, przecież gdyby lekarze uczestniczyli w wykładach - chorzy na ZM mieliby znacznie większą szansę trafnej diagnozy.Zgadzam się tu z Hudymjanem: -
hudyjan napisał/a:
Chodzi o wiedzę dla lekarzy i studentów, nie dla pacjentów. Bo szansa, że pacjent nieświadom własnego ZM, bez jakichś dających się we znaki objawów, sam znajdzie ulotkę i sam u siebie rozpozna ZM
_________________
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami

JanK
Wtajemniczony
Marfan_JanK

Dołączył: 16 Sie 2006
Posty: 253
Skąd: Gdynia

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-06, 23:16
Pomimo, ze w tytule jest Marfan trzeba rozumieć ten tytuł wieloznacznie. A to dlatego, ze już dawno odeszliśmy od jedynie słusznej misji służenia tylko osobom i rodzinom z Zespołem Marfana. Jak trochę pamiętam cele statutowe wybiegają trochę dalej.
Poza tym trzeba jeszcze do tego dodać, że to my wybieramy miejsca, gdzie odbędą się nasze szkolenia. Trzeba zauważyć drobny fakt, że my w Stowarzyszeniu wiemy wprost i wskazuja na to nasze badania nad rodowodami - gdzie najwięcej jest naszych potencjalnych chorych.
Niczego tym nie chcę udowadniać ale jeśli choć w niewielkim stopniu nasycimy wiadomościami rozwijanymi w społeczeństwie to na podstawie praw podaży i popytu - ludzie sami zaczną wymagać wiedzy od lekarzy. Co moge wskazać na przykładzie operatorów serca - kardiochirurgach.
_________________
O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.

resa
VIP
resa

Dołączyła: 11 Sie 2006
Posty: 1480
Skąd: Małopolska

Dopisz komentarz do postu Wysłany: 2007-12-06, 23:44
Uważam, że rolą stowarzysenia ludzi chorych, nie tylko na zespół Marfana, ale przede wszystkim chorych na zespoły marfanopodobne, jest wykorzystanie uzyskanych środków przede wszystkim dla środowiska chorych rodzin. Nie na organizowanie szkoleń dla lekarzy, bo na ich kształcenie juz wystarczająco dużo pieniędzy w tym kraju idzie właśnie z naszych podatków, a każdy dobry lekarz powinien dokształcać się na bieżąco we własnym zakresie. Ani sam zespół Marfana, Ehlersa, czy inne marfanopodobne na dzień dzisiejszy nie są tematem tabu dla studentów i każdy młody lekarz, z którym bynajmniej ja się spotkałam, ma znakomite pojęcie o tych chorobach. Czy lekarze finansują nam operacje, rehabilitację, lekarstwa ?
Dlatego uważam, że pogadanki czy szkolenia, jak to nazywacie w Stowarzyszeniu powinny być dla chorych, powinny poruszać problemy radzenia sobie z chorobą, rehabilitacji, uzyskania właściwej pomocy, itp. Powinno więcej przeznaczać się na turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci.
I jeszce dodam, że cały czas czytam tylko - zespół Marfana, zespół Marfana, aorta, aorta ... a co z resztą chorych ?
_________________
..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...

gabriela

Dołączyła: 16 Lip 2006
Posty: 2176
Skąd: z Południa

Wysłany: 2007-12-07, 09:16
resa napisał/a:
nie tylko na zespół Marfana, ale przede wszystkim chorych na zespoły marfanopodobne

Jak najbardziej dotyczy to zarowno chorych na Zespół Marfana jak i zespoły marfanopodobne, to chyba oczywiste. Trudno żeby w każdym poście wymieniać cały szereg schorzeń marfanopodobnych?
Ja natomist uważam, że naszą rolą jak najbardziej stymulacja środowisk medycznych, bo leży to w naszym interesie i nie możemy bezczynnie zakładać, że przecież to ich obowiązek! Ja chcę mieć pewność! Że tacy wspaniali lekarze jak doktor Juściński przekazują innym -czego nauczyli się w Holandii, lub w innym ośrodku, chciałabym mieć na to jakiś wpływ.
Cytat:
Dlatego uważam, że pogadanki czy szkolenia, jak to nazywacie w Stowarzyszeniu powinny być dla chorych, powinny poruszać problemy radzenia sobie z chorobą, rehabilitacji, uzyskania właściwej pomocy

Dyskusja w tym wątku dotyczy szkoleń ludzi nie związanych z...ZM i zespołami marfanopodobnymi ( tak dobrze?), ale potencjalnie chorymi.
Natomiast jak radzić sobie z choroba? Wiele można dowiedzieć się z naszego forum.
Oczywiście że NFZ powinien być odpowiedzialny za szkolenia lekarzy, ale jeśli tak nie jest?
_________________
......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami

[ Dodano: 2007-12-11, 11:36 ]
Przyznaję bez bicia- przypadkiem usunęłam ten temat, jako że z godnie z sugestią Hudegojana chcieliśmy jego odnośnik z rozmów w toku zlikwidować i...oooops.Częśc tematu udało mi się odtworzyć, jednak zniknęły bezpowrotnie posty w których JanK pisał o konkursie, a Imdris o kompletnej niewiedzy lekarzy na temat ZED i ZM, autorów proszę o powtórzenie.Bardzo przepraszam, ale tak bywa.

gabriela · Wysłany: 2007-12-11, 11:32

Dziękuję Resa.
JanKu proszę napisz jeszcze raz nt konkursu, zapoznaj nas z jego szczególami.

JanK · Wysłany: 2007-12-11, 17:08

Najpierw zapytam komu szkodzą jesienne słoty i brak słońca.
DLA WSZYSTKICH - stad biorą się wojownicze nastroje bo czegoś brakuje.

Jak zadziało się COŚ co jest to mało naturalne - trudno i JUŻ PRZESTAJĘ SIĘ dziwić.

ABY objąć moją wypowiedzią większe grono forumowiczów - zaznaczam
- z każdej pełnionej najlepiej funkcji mozna byc zadowolonym, otrzymywać nagrody a jeśli jakiś inny decydent (np. silniejsze geremium) zdecyduje musisz odejść trzeba być zawczasu na to przygotowanym BO TO BOLI
- zgodnie z kulturą zachodnią dobra praca jest nagradzana i doceniana (np. Pani prezes Cicarello z MARFAN FUNDATION USA teraz jest emerytowanym prezesem a jej głos jest doceniany przez obecny Zarząd).
_______________________________
W moim poscie dotyczacym konkursu - napisałem że trzeba wymyślić formułę - czy dołączyc do Gazet, TV lub przeprowadzić ten konkurs przez Stowarzyszenie.

Kwota nie jest duża 500 EUR w przeliczeniu na ok. wrzesień 2008 r. ???

ALE bardzo potrzebne sa wypowiedzi jak przeprowadzić ten konkurs oraz JAK POMAGAĆ NIEPEŁNOSPRAWNYM.

Imdris · Wysłany: 2007-12-11, 23:40

Oki, skoro się skasowało, to powtórzę wiadomość, może nieco zmienioną... Nie wymagajcie pamięci idealnej po północy ;-)

"Pojawia się więc problem, czy jest w ogóle w Polsce jakiś konkretny zbiór wiedzy lekarskiej, który można rozpowszechniac w Akademiach Medycznych, szpitalach i przychodniach, czy przekazac w formie jednego wykładu. Chodzi o wiedzę dla lekarzy i studentów, nie dla pacjentów. Bo szansa, że pacjent nieświadom własnego ZM, bez jakichś dających się we znaki objawów, sam znajdzie ulotkę i sam u siebie rozpozna ZM - jest chyba nieduża. Jeżeli zaś będzie świadom choroby, wiedzę o niej znajdzie sam bardzo łatwo - chocby na naszym Forum i stronie Stowarzyszenia. "

Powyższe to cytat Hudegojana do którego nawiązywałam. Jest taki zbiór wiedzy. Lekarze są faktycznie niesamowicie niedoinformowani, zgadzam się. Ale moja kochana pani doktor z gliwic, jak tylko się dowiedziała, że ma wymagającego pacjenta, to poczytała co trzeba i gdzie trzeba i mogę teraz już rozmawiać jak z autorytetem, bez podejrzliwości, że palnie jakąś gafe, którą mi zaszkodzi. Ostatnio mi powiedziała, że na akademiach medycznych uczą się (przynajmniej teraz) z książek Szczeklika, który w przejrzysty sposób opisuje po kolei wszystkie typy EDS i osobno kardiologie poszczególnych typów. Jestem na etapie docierania do tej książki - niestety, nie kupię, bo literatura fachowa tak ładnie się ceni, że to koszmar. Do źródeł wiedzy medycznej na temat ZM wciąż staram się dotrzeć, nie tylko za pośrednictwem lekarzy, ale i studentów medycyny (nie ma to jak znajomości - do 4 roku włącznie). Więc jeśli chodzi o przygotowanie jakiejkolwiek broszurki, czy grubszego tomiku, to sprawa ograniczałaby się tylko do streszczenia informacji z podręczników medycznych i ew. dostosowanie języka do rozmówcy. Nie wiem jakiej jakości są to informacje, bo jeszcze do nich nie dotarłam, ale pewnie dają ładny obraz, skoro po przyswojeniu ich moja doktorka wiedziała o co chodzi i jak do sprawy podejść.

"Bo szansa, że pacjent nieświadom własnego ZM, bez jakichś dających się we znaki objawów, sam znajdzie ulotkę i sam u siebie rozpozna ZM - jest chyba nieduża."

Hmm... Z autopsji... Jestem bardzo giętka, chociaż może kiepsko mi idzie na wf-ie, trochę często bywam w szpitalach i w ogóle, to dużo chodzę po lekarzach... Tak o sobie myślałam do marca tego roku. Wcześniej 2,5 roku szukałam, czy nie mam przypadkach choroby podstawowej, która by łączyła te wszystkie pobyty w szpitalu (o mniej widocznych objawach nawet nie myślałam, a znakomitej większości w ogóle nie postrzegałam jako patologię). Aż tu w marcu się znalazłam stronę, która opisywała ogólny stan zdrowia chorych na EDS. Ogólnie pasowało... Jak weszłam w szczegóły, to prawie spadłam z krzesła, bo również pasowała znakomita większość...

Też nie byłam świadoma choroby, tez nie miałam dających się we znaki objawów (może poza bólem, ale byłam przeświadczona, że inni też go przeżywają). A rozpoznałam u siebie chorobę faktycznie, nie z polskiej ulotki, tylko z brytyjskiej strony, tłumacząc każde słowo z angielskiego, następnie sprawdzając, co ono oznacza w terminologii medycznej. Nie jestem nogą z angielskiego, na szczęście, ale mimo to jedną stronę A4 tłumaczyłam kilka godzin, a tych stron było trochę... Wtedy taka ulotka by mi sie niesamowicie przydała, serio...

Poza tym, odnoście osób, które nie widzą w sobie żadnej choroby, a nagle dowiadują się o objawach jednej bardzo rzadkiej: Mój kolega to typowy Marfan, ponad 2m, cienki jak patyczek, okulary, skolioza, serca nigdy nie badał. Wcześniej to nikt z naszego otoczenia nie wiedział nic o ZM, dowiedziałam się o tej chorobie jako pierwsza i rozmowę z Mikołajem przeprowadziłam następująco: powiedziałam mu, że jest jedna rzadka choroba i boje się, że on ją ma, ale że to nie jest moja sprawa, to ja mu tylko wymienię jej objawy, a on niech się sam zastanawia jakie są szanse, że dziedziczy wadliwy gen. W miarę jak mówiłam, to jemu tylko szczęka spadała...Po samych objawach doszedł do wniosku, że pasują i zapewne jest chory. A wcześniej też mu się wydawało, że takie "głupstwa" jak ponadprzeciętny wzrost, astygmatyzm, czy problemy stawowe (jak już wspomniałam, serca nie badał, niestety) występują u niego tylko i wyłącznie z powodu przypadku, a nie groźnej choroby. A jednak...

Wiem, rozpisałam się bardziej niż ostatnio, ale poszerzyłam wypowiedź ;-)

Ach, to babskie gadulstwo ;-)

Amber · Wysłany: 2007-12-12, 07:16

Cytat:

Aż tu w marcu się znalazłam stronę, która opisywała ogólny stan zdrowia chorych na EDS. Ogólnie pasowało... Jak weszłam w szczegóły, to prawie spadłam z krzesła, bo również pasowała znakomita większość...

DZIEKUJE Imdris :-)

. piękny post napisałaś, oby w tym kraju było jak najwięcej osób / pisze o tych studiujących medycynę /, myślących podobnie jak Ty, O WSZYSTKICH związanych z takimi chorobami.
CIESZE SIE OGROMNIE, ZE NA AKADEMIACH MEDYCZNYCH JEST TERAZ WIĘCEJ MATERIAŁÓW O RZADKICH CHOROBACH GENETYCZNYCH / ja ciągle jeszcze słyszę, że było tam tylko 2 zdania na ten temat /.

Imdris · Wysłany: 2007-12-12, 19:37

No to teraz was zaskoczę... Jestem na pierwszym roku psychologii i na przedmiocie o nazwie "wstęp do psychologii biologicznej" też mamy ciut o ZM ;-)

. Konkretnie w temacie błędów kodowania białek i ich wpływu na zdrowie i rozwój człowieka. Ładnie, prawda? Ciekawe jak zareagują w grupie, gdy im powiem, że statystycznie co drugi z nich może mieć kupla marfana...

W sumie, to mam nadzieję, że potem na specjalizacji klinicznej będzie ten temat bardziej rozwinięty (chodzi mi właśnie o zespoły genetyczne), bo wiem, że ludzie, którzy z "niewiadomych przyczyn" odczuwają silne bóle są często diagnozowani również w poradniach psychologicznych i psychiatrycznych. Dobrze by było, gdyby Ci specjaliści również potrafili rozpoznawać takie zespoły, w których pacjenta rzeczywiście boli, mimo iż wyniki badań nie są niepokojące - tak na wszelki wypadek, gdyby rodzinni (wciąż) nie widzieli wszystkiego.

JustynaJ

Przekazujemy info dla wszystkich, którzy chcieliby uczestniczyć w projekcie. Planujemy trzy konferencje rozpoczynające nasz projekt w Bydgoszczy, Słupsku i Olsztynie. Jest to nasza propozycja miejsc konferencji na ok. 50 osób. Zapraszamy Was serdecznie, kochani Uczestnicy forum i Goście, na te trzy konferencje i prosimy o Wasze zgłaszanie chęci uczestnictwa w takich konferencjach. Bylibyśmy wdzięczni :-)

, jeżeli Państwo wskazaliby nam, gdzie najlepiej w tych trzech miastach zorganizować takie spotkania.

smuklaewa · Wysłany: 2008-02-25, 12:02

Proszę napisac coś więcej o tych konferencjach.
Jak długi okres by trwaly ,o programie i oczywiście o kosztach jakie uczestnik musi ponieśc.
Czy zapewniacie zakwaterowanie i wyżywienie???
Ja proponuję Olsztyn....

JustynaJ · Wysłany: 2008-02-25, 12:40

Koszt uczestnictwa 0zł. Kosztu dojazdu uczestników nie jesteśmy w stanie ponieść. Będzie drobny lunch, a przynajmniej bufet kawowy. To będą jednodniowe spotkania, a więc zakwaterowanie nie wchodzi w grę. Z naszej strony mamy pieniądze (1200 zł) na wynajem sali i na niedrogi lunch ewentualnie bufet kawowy dla ok. 50 osób - miejmy nadzieję, że będzie jedno i drugie.

smuklaewa · Wysłany: 2008-02-25, 17:38

Oj to ja się nie piszę ---z Krakowa droga daleka.. :-)

resa · Wysłany: 2008-02-25, 21:11

Cytat:

JustynaJ

Proszę podać informację o przewidywanym programie konferencji.

JustynaJ · Wysłany: 2008-02-26, 13:43

Program konferencji (spotkania forumowiczów :-)

i ew. członków Stowarzyszenia):

- problematyka rzadkich schorzeń genetycznie uwarunkowanych i konieczności doboru specjalistycznego poradnictwa
- ułatwienie osobie niepełnosprawnej uzyskania i utrzymania odpowiedniego zatrudnienia dzięki korzystaniu z poradnictwa zawodowego, szkolenia zawodowego oraz pośrednictwa pracy (narzędzia doradcze, prezentacja samego siebie, CV i list motywacyjny, sposoby poszukiwania pracy, praktyczne wykorzystanie własnych umiejętności itp.)
- proces dokonania oceny zdolności do pracy – badania lekarskie i psychologiczne (orzecznictwo) umożliwiające określenie sprawności (fizycznej, psychicznej i umysłowej), ustalenie kwalifikacji, doświadczeń zawodowych, uzdolnień i zainteresowań
- działania doradcze w zakresie doboru odpowiedniego miejsca pracy i jego wyposażenia
- działania doradcze w zakresie wyrabiania zaradności osobistej, samodzielności i pobudzania aktywności zawodowej (doradztwo psychologiczne, sposoby motywowania osoby niepełnosprawnej, porady prawne itp.)
- analiza sposobów kształtowania w społeczności lokalnej właściwych postaw i zachowań sprzyjających integracji zawodowej osób niepełnosprawnych
- doradztwo orzecznicze i prawne
- wsparcie niepełnosprawnego w edukacji
- sławni niepełnosprawni w przeszłości i teraźniejszości
- społeczne wsparcie w likwidacji barier architektonicznych i mentalnych.

Jako uczestników konferencji oczekujemy pracowników Powiatowych Urzędów Pracy zajmujących się rehabilitacją zawodową osób niepełnosprawnych, doradców MOPS i GOPS, przedstawicieli organizacji pozarządowych zajmujących się pomocą społeczną, lekarzy, przedstawicieli zespołów orzeczniczych, przedstawicieli poradni psychologiczno-pedagogicznych, przedstawicieli starostw, studentów i uczniów szkół medycznych (licea i szkoły wyższe pielęgniarskie), przedstawicieli ratownictwa medycznego, studentów kierunku zdrowie publiczne o specjalności ratownictwo medyczne, uczniów szkół podoficerskich Państwowej Straży Pożarnej, uczniów Policealnych Szkół Ratownictwa Medycznego, rehabilitantów i studentów z AWF studiujących na kierunku rehabilitacja i kierunku fizjoterapia, przedstawicieli innych stowarzyszeń pomagających osobom niepełnosprawnym, a także redaktorów z prasy, lokalnego radia, lokalnej telewizji itp. Oczekujemy również Was kochani forumowicze i sympatycy Stowarzyszenia. Prosimy, abyście nas wspierali w czasie tych konferencji i dawali swoją obecnością żywy przykład tego, że osoby z ZM oraz innymi zespołami genetycznymi już umieją sobie radzić czyli mają głowę w górze (stąd nazwa projektu), a będą sobie jeszcze lepiej radzić, kiedy pozostali goście konferencji dostrzegą ich w społeczeństwie i potraktują profesjonalnie i jednocześnie z ogromną życzliwością.

[ Dodano: 2008-02-26, 13:53 ]

JanK · Wysłany: 2008-02-26, 14:39

W uzupełnieniu wiadomości Justyny - nasze spotkania mogą równie dobrze odbyć sie w Łodzi, Poznaniu, Toruniu a może jeszcze w innym mieście.

Będziemy potrzebowali pomocy we wskazaniu, gdzie najlepiej można zorganizować miejsce oraz zaprosić gości-uczestników.

smuklaewa · Wysłany: 2008-02-26, 15:17

Wszystko super ,ale kto pojedzie nawet 300km na jeden dzień????

Gosieńka · Wysłany: 2008-02-26, 15:50