Jestem nowy w temacie Marfana. Moja postura jak najbardziej skłania mnie do wniosku, iż mogę nim być. Wyczytałem na tym Forum, iż pierwsze badania jakie powinienem wykonać to echokardiogram. Czy ktoś wie ile to kosztuje? Czy mogę iść od razu do kardiologa bez użerania się w przychodni? Jakie inne badania sugerujecie? Wolę pytać Was, bo niewielu lekarzy słyszało o Marfanie.
Cieszy mnie to, że Forumowicze nie mędzą jak w przychodniej poczekalni, jak bardzo im dolega, tylko cieszycie się życiem. Tak się choruje o wiele łatwiej.
Pozdrawiam
Mr Skinny
Ostatnio zmieniony przez gabriela 2007-08-11, 13:17, w całości zmieniany 1 raz
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-08-11, 13:23
Witaj mr skinny na forum! W zasadzie wszystkie odpowiedzi na swoje pytania znajdziesz czytak=jąc uważnie wątki w tematach To My oraz Zespół Marfana _ badania.Najogólniej - za badania echo nie płacisz nic, musisz od lekarza pierwszego kontaktu wziąć skierowanie do kardiologa ( koniecznie dobrego, najlepiej przy jakiejś Klinice) następnie ustalić termin badań.Prywatnie takie badanie to ok 100. Napisz ( jeśli możesz i chcesz) więcej o sobie, jakie masz objawy, ile lat, co robisz i co Cie skłoniło do podejrzewania Marfana u siebie? Zapraszamy do uczestnictwa w naszym forum, także części rozrywkowej
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Zachęcony przez Gabrielę opowiem o sobie trochę więcej.
Zacznę od sprawy najważniejszej - nie wiem jeszcze czy mam Marfana. Mam za to 25 lat (jutro stuknie ćwierwiecze). Jak do tej chwili byłem okazem zdrowia - prawie w ogóle nie chorowałem, nigdy nie miałem nawet omdleń. Posturę mam bardzo marfańską (?), przy 180 cm ważę w porywach do 54 kg. Mam też PE.
Ostatnio czuję pewne dziwne ruchy po lewej stronie klatki piersiowej. Nie wiem, co to jest - w poniedziałek umówię się na wizytę u kardiologa. Podejrzewam szmery w sercu.
Ogólnie w chwili obecnej bardzo się cieszę życiem - mam fantastyczną żonę i rewelacyjną pracę, więc bardzo byłoby mi szkoda gdyby Marfan mi utrudnił pełne realizowanie się.
Mam kilka pytań:
1. Czy operacja przeciw PE ma sens? Skoro najgorszym zagrożeniem jest rozwarstwienie aorty, może być to zwykłe wyrzucenie kasy w błoto.
2. Czy ktoś wie o zabiegach dla Marfanów w Lublinie? Czy muszę jeździć po całym świecie, by uniknąć nieprzyjemności związanych z ZM?
3. Znów będzie o pieniądzach. Ile kosztuje operacja wstawienia zastawki? Czy to się długo goi?
Na razie nie mam więcej pytań.
Cieszę się, że Marfani się integrują, bo to bardzo pomaga psychicznie znieść tę dolegliwość.
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1977 Skąd: Kraków
Wysłany: 2007-08-11, 18:44
Witaj mr skinny z Polski.
mr skinny napisał/a:
Cieszy mnie to, że Forumowicze nie mędzą jak w przychodniej poczekalni, jak bardzo im dolega
mr skinny napisał/a:
Cieszę się, że Marfani się integrują,
Piszesz tak, jakbyś był wśród Marfanów od zawsze ... Musisz wiedzieć, że postura marfańska to nie wszystko, a wszelkie operacje w naszym kraju wykonuje się raczej na kasę chorych. No chyba, że jesteś ... bogaczem. O operacjach możesz dokładnie poczytać w dziale "Lekarze, szpitale, operacje". Serdecznie zapraszam.
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Dziękuję za miłe przyjęcie. Myślę, że tworzenie takiej wspólnoty to już element terapii niemniej ważny od operacji tętniaków i innych takich.
Wciąż dopuszczam możliwość, że mój marfanizm (?) to tylko hipochondria. W sumie żaden z moich rodziców nawet nie przypomina budową ciała osobę z Marfanem a jak dotąd w sumie nic poważnego mi nie dolega. Jednak chciałbym mieć pewność, więc idę do kardiologa. Swoją drogą pytanie, czy jeśli echo kardiogram nic nie wykryje, czy znaczy to że jestem czysty? Czy jest możliwość, że pomimo, iż aorta jest szersza badanie tego nie wykrywa?
Pomogła: 4 razy Wiek: 30 Dołączyła: 09 Sie 2007 Posty: 559 Skąd: Szczecin
Wysłany: 2007-08-11, 22:30
Mr Skinny, u mnie w rodzinie nikt nie jest chory, a u mnie podejrzewają EDS. Wg pani kardiolog od echa serca, moje serce nie wykazuje bardzo dużych odchyleń, ale trzeba zrobić dokładniejsze badania. Dla mnie ta diagnoza była szokiem. Pogadaj tu na forum z ludźmi z Marfanem, oni Ci więcej powiedzą :) Mogę Ci powiedzieć jednak jedno - kardiolog, która robiła mi echo serca powiedziała: "USG nie zawsze wszystko wykazuje, czasem nie widać nic przez lata. Musi pani robić dokładniejsze badania"...
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1977 Skąd: Kraków
Wysłany: 2007-08-12, 10:13
mr skinny napisał/a:
czy jeśli echo kardiogram nic nie wykryje, czy znaczy to że jestem czysty? Czy jest możliwość, że pomimo, iż aorta jest szersza badanie tego nie wykrywa?
Poszerzenie aorty specjalista potrafi dostrzec już na zdjęciu rtg klatki piersiowej. Natomiast badanie echo to nie wszystko, przy Twojej szczupłej budowie (180 / 54) powinien obejrzeć Cię ortopeda. Żeby w pełni przekonać się, że "mój marfanizm (?) to tylko hipochondria" do tego wszystkiego konieczne jest jeszcze przynajmniej dokładne badanie okulistyczne i ostateczne skonsultowanie u genetyka.
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Pomógł: 11 razy Wiek: 57 Dołączył: 16 Sie 2006 Posty: 534 Skąd: Gdynia
Wysłany: 2007-08-12, 10:38
Warto samemu przeprowadzić test ze strony www.marfan.pl/pl/m22.htm. Tam również dużo opisu schorzeń w Z.Marfana.
Dobry kardiolog ultrasonografista dużo potrafi ustalić na podstawie tego badania.
Jeśli sa jakieś wskazania konieczne ponawianie badań co rok lub ustali lekarz
_________________ O planach zapominamy, działanie zostanie uwiecznione.
Jak obiecałem w poprzednim poście, udałem się do przychodnii. Cóż... poziom obsługi pozostawia sporo do życzenia. Podzieliłem się z panią doktor swoimi myślami na temat problemów z sercem, co zostało skwitowane pobłażliwym skinieniem głową. Zbadała mi ciśnienie (110/70) i powiedziała: 'No.... trochę niskie ciśnienie, ale jest Pan zdrowy'. To miało mnie uspokoić?
Zażądałem skierowania do kardiologa, które dostałem. Zabawne, że jak dzwoniłem do szpitali dostałem propozycję wizyty na... listopad. Co powinienem zrobić Waszym zdaniem?
Pomogła: 13 razy Wiek: 24 Dołączyła: 12 Mar 2007 Posty: 297 Skąd: Poznań
Wysłany: 2007-08-14, 21:12
Dobrze ujęte Dana... Mnie chyba też to samo czeka - wizyta prywatna, bo na bezpłatną u nas czeka się miesiącami...
Ale wiesz Mr Skinny, nie jest najgorzej w Twojej przychodni - jak ja starałam się o wizytę u kardiologa w zeszłym roku (może wrzesień?) dowiedziałam się tylko, że mam wpaść za jakieś 8 miesięcy o termin spytać, bo na razie mają wszystko zajęte... Paranoja... Wtedy też byłam prywatnie...
_________________ Najważniejsze w marzeniach jest nie to, czy sie spełnią, ale to, że są...
Pomógł: 12 razy Dołączył: 08 Sie 2006 Posty: 1441 Skąd: Małopolska .
Wysłany: 2007-08-17, 14:34
witam mr skinny , co do echa ja pare razy robiłem sobie echo serca z doplerem i płaciłem 70 zł tak było w zeszłym roku ale mnie tak kobieta wymeczyła hehe dwie godziny mnie badała .
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
... Musisz wiedzieć, że postura marfańska to nie wszystko, a wszelkie operacje w naszym kraju wykonuje się raczej na kasę chorych. No chyba, że jesteś ... bogaczem. O operacjach możesz dokładnie poczytać w dziale "Lekarze, szpitale, operacje". 
Ja jestem w Twoim wieku i też jestem tu nowa 
Tyle, że ja mam podejrzenie EDS.
Paranoja... Wtedy też byłam prywatnie...
.
