Hej!Przyłaczam sie do EDS-ów.Zdiagnozowali mnie w wieku 15 lat.Zaczeło sie od ran na skórze ale pani doktor stwierdziła że nic z tym nie robimy bo nie ma potrzeby przeciez da sie życ z ta chorobą.No owszem że sie da w ciagu 14lat poszło dalej głównie na organy wewnętrzne.Niestety wiedza naszych lekarzy jest bardzo uboga i jeśli juz którys cos wie to kończy sie to czwartej ewentualnie piatej grupie a gdzie reszta.Dzieki zdobytym informacjom od ludzi z Niemiec gdzie ta choroba jest znana i tylko tam maja najlepszy sprzęt do badań genetycznych wiem na temt eds bardzo dużo.Nauczyłam sie z tym życ czasami jest ciężko ale mam cudownego męza który mi pomaga i synka który wie że mama jest chora i czasami trzeba sie mamą opiekowac.Najgorsze momenty przychodza jak dostaje niedowładu lewej strony ciała,czasem obejmuje tez prawą a dziecko na to patrzy.Ale to nie o to chodzi.W środe padło podejrzenie że mój synek ma tez EDS (stawy lataja mu na wszystkie strony,bardzo wiotkie mięśnie,często sie przewraca od czego zaczeły sie tworzyc torbile na kolankach) czekamy na wizyte u genetyka i termin badania.Na razie na to wiem to miejsca maja zajęte az do pażdziernika.
Wiek: 33 Dołączyła: 22 Maj 2007 Posty: 4 Skąd: Wrocław
Wysłany: 2007-05-23, 12:21
Hej!Mój synek ma 5lat.Na poczatku wszystko było ok.Po urodzeniu dostał 10 punktów.Trzy miesiace temu na nózce za kolankiem zauważyłam dosyc duże zgrubienie.Mały kulał pociagał nózka ,bolała go.Pojechalismy na ostry dyzur,pan doktor kazał zgłosic sie na usg.Lekarka stwierdziła że nie jest w stanie dokładnie powiedziec co to i zaleciła wykonanie usg stawu kolanowego.Na co pan doktorek doszedł do wniosku że zrobił sie krwiak i trzeba mocno zabandazowac i przejdzie.Jako że nie mam w zwyczaju po swoich doswiadczeniach słuchac jednego lekarza poszlismy dalej ,na usg stawu kolanowego pani doktor stwierdziła że jak ja ma EDS to chyba jestem smieszna (dosłownie).Nic nie stwierdziła.W końcu dopadłam mojego chirurga któru od razu powiedział ze to torbirl i na drugiej nózce tez się robi.W tamta środe bylismy u ortopedy i "dostalismy w łeb".Witkosc miesni ,nadmierna ruchliwosc stawów,odchylenie kolana popwyzej 10stopni.Skłonnosc do koślowatości kostek i pięt.Do tego walczymy z początkami cukrzycy.Jutro idziemy do poradni genetycznej na konsultacje na której jakis tam znowu pan doktorek podejmie decyzje czy potrzebne sa badania genetyczne.
witchpati Gość
Wysłany: 2007-05-23, 12:41
U mnie zaczeło sie w 15roku zycia od ran tworzących sie na skórze.Po 20 na nogach ,rekach.Oczywiscie na poczatku było ze sma sobie wydrapuje.W końcu wzieli mnie do szpitala i po miesiacu róznych badań postawili diagnoze.Ale pani doktor stwierdziła że nie trzeba tego monitorowac bo to nic powaznego.W ciagu 14lat posuneło sie jednak dalej.zaatakowana nerka,serce macica, jelita ,żołądek o zebach nie wspomne.Zwapnienia mózgu szyszynki i naczyniówek.Osłabione mięsnie całej lewej strony .Czasami dostaje ataku paraliżu rąk ,nóg i nie moge nawet kubka do reki wziąśc.Przerobiłam juz mięsaki na szyi i na szyjce macicy.Będąc w ciąży wiedziałam co może się stac ale czułam że będzie dobrze. Przez te pare lat nauczyłam się że trzeba walczyc z lekarzami.Najczęsciej słyszałam że skoro tak wyglądam to nie moge byc chora,bo mi skóra na twarzy nie wisi itd.A ja przynajmniej za to moge dziekowac losowi ze nie widac Zreszta w dalszym ciągu jak wchodze do jakiegos innego lekarza niz moja prowadzaca albo neurolog ,mówie że mam taka chorobe to robia wielkie oczy i prawie słysze pytanie a co jest?Ale ja poddawac sie nie lubie a dzięki mężowi i synkowi mogę walczyc dalej.
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1977 Skąd: Kraków
Wysłany: 2007-08-22, 17:39
witchpati napisał/a:
W środe padło podejrzenie że mój synek ma tez EDS (stawy lataja mu na wszystkie strony,bardzo wiotkie mięśnie,często sie przewraca od czego zaczeły sie tworzyc torbile na kolankach) czekamy na wizyte u genetyka i termin badania.
Serdecznie witam Witchpati. Może uda Ci się w końcu zalogować. Napisz, jak czuje się Twój synek i czy byliście już na diagnostyce w Poznaniu. Pozdrawiam.
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Wiek: 33 Dołączyła: 22 Maj 2007 Posty: 4 Skąd: Wrocław
Wysłany: 2007-08-23, 17:12
Niestety do Poznania jeszcze nie dotarlismy z róznych powodów.Między innymi ja walcze juz ponad dwa miesiace z zębami (lewą siódemką i prawa ósemką)Usiłuje je wyrwac ale albo pogoda nie taka (za gorąco) albo jestem po ataku więc nie moge.Teraz dostałam zapalenia nerek.Dawciu tez ostatnio choruje (jak zrobią mu się przetoki na dziąsełkach to za pare dni jest przeziębiony) w tej chwili lezy z angina i nie moze z niej wyleźc.Ma dwia pary butków ortopedycznych na wizyte do ortopedy idziemy we wrześniu albo pazdzierniku i wtedy zrobimy usg obydwu stawów.Pani genetyk u której bylismy podważyła wszystkie badania jakie ja mam łącznie ze zdjęciami z tomografu i stwierdziła ze ona nie przyjmuje ich do wiadomosci.Dawciem zaineresowała sie na jakies pięc minut i stwierdziła że ona nie widzi powodów do jakichkolwiek badań (pomine fakt że ortopeda jak sie rozpisał to mu kartki nie starczyło a na wynikach usg to nawet ja zmiany widze)
_________________ "NAWET JESLI NIEBO ZMĘCZYŁO SIE BŁĘKITEM NIE GAS NIGDY ŚWIATŁA NADZIEI"
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1977 Skąd: Kraków
Wysłany: 2007-08-26, 08:38
witchpati napisał/a:
Pani genetyk u której bylismy podważyła wszystkie badania jakie ja mam łącznie ze zdjęciami z tomografu i stwierdziła ze ona nie przyjmuje ich do wiadomosci.Dawciem zaineresowała sie na jakies pięc minut i stwierdziła że ona nie widzi powodów do jakichkolwiek badań (pomine fakt że ortopeda jak sie rozpisał to mu kartki nie starczyło a na wynikach usg to nawet ja zmiany widze)
Przykre to, co opisałaś. Tymbardziej, że dotyczy dziecka . Skoro podważyła badnia i nie przyjmuje ich do wiadomości, jak to napisałaś, to musiała mieć do tego jakieś podstawy. Powinnaś otrzymacć wynik konsultacji genetycznej na piśmie, a w przypadku wykluczenia zespołu Ehlersa - Danlosa koniecznie z uzasadnieniem.
pozdrawiam.
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Wiek: 33 Dołączyła: 22 Maj 2007 Posty: 4 Skąd: Wrocław
Wysłany: 2007-08-26, 09:54
Problem polega na tym ze nie miała żadnych podstaw do wykluczenia EDS.Opis od okulistki którą zna bo też z klinik do tego jedna z najlepszych we Wrocławiu.Jak i zaswiadczenie z ostrego dyzuro okulistycznego Ordynator oddziału dermatologii którą tez zna.Tomografu i rezonansu wyniki żeby podwazac to trzeba naprawde miec źle w głowie i twierdzic że ona nie wie czy na pewno mam padaczke.Pomine wyniki z ginekologii.Na opisia napisała cytuje "pacjentka podejrzewa u siebie szereg dolegliwości....." Na temat dziecka było tylko ze pani taka i taka zgłosia sie do poradni genetycznej z dzieckiem 5 letnim podajac za przyczyne rozpoznanie ortopedy.Na koniec oświadczyła ze ona chce zebym porobiła wszystkie badania nowe u jej znjomego w gabinecie i szpitalu na jego oddziale.Da mi namiary i kiedy sie z nim skontaktuje to się dogadamy co do formy badań.Więc chyba wiadomo o co jej chodziło.
_________________ "NAWET JESLI NIEBO ZMĘCZYŁO SIE BŁĘKITEM NIE GAS NIGDY ŚWIATŁA NADZIEI"
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
. Skoro podważyła badnia i nie przyjmuje ich do wiadomości, jak to napisałaś, to musiała mieć do tego jakieś podstawy. Powinnaś otrzymacć wynik konsultacji genetycznej na piśmie, a w przypadku wykluczenia zespołu Ehlersa - Danlosa koniecznie z uzasadnieniem.
