Pomogła: 18 razy Wiek: 41 Dołączyła: 17 Gru 2006 Posty: 626 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-12-17, 12:19 Diagnoza?
Moja córka od 2005 r. ma rozpoznany zespół Marfana. Teraz po konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie oraz w STOCERze diagnoza przechyla się w kierunku zespołu Ehlersa - Danlosa typ kifoskoliotyczny. Czy przy tego rodzaju chorobie wykonuje się jakieś testy genetyczne?
Poza tym Miśka nosiła gorsety Channeau, po który cztery razy jeździliśmy do Poznania. Teraz okazuje się, że były źle zrobione, bo utrwaliły dużą rotację stawu biodrowego oraz potężną kyfozę. W dodatku ma przykurcze. Nie wiem, jak z nimi walczyć.
Przeczytałam, że masz dziecko prawdopodobie z typem 6. Koniecznie sprawdź córki dłonie. Linie papilarne są bardzo ważne!!!! Jeśli ma dłonie jak pocięte, tak jakby miała poziomych linii pełno na całych paluszkach....to ważna cecha!!!!!! Ona wskazuje właśnie typ 6!!!! Potwierdzone wśród lekarzy międzynarodowych! Może też mieć charakterystyczne jakby bliznowce na kolanach - wyglada to jak zrosty....też poziome. Na stopach jak na dłoniach charakterystyczne linie!!! Jak potrzebujesz pomocy to mój e-mail!!! ladyfiolek@op.pl
Pisz. My w Polsce nie znaleźliśmy osoby z typem 6! Nasza pozostała dwójka ma diagnozę klasyczna i 3, a najstraszy syn ma 6. Jak widzisz full wersja w naszym domu.
Pomogła: 1 raz Wiek: 49 Dołączyła: 17 Lis 2008 Posty: 26 Skąd: Radom
Wysłany: 2009-02-11, 20:40
Gabrysiu. czz moglabys cos wiecej napisac o fundacji Marka Kaminskiego, mam watpliwosci co do zdrowia mojego starszego syna. musze mu wykonac tak jak mlodszemu synowi badania genetyczne, ale yznow bede musiala przejsc przez cale to sito z lekarzami. pozdrawiam. przepraszam za pismo ale cos mi sie klawiatura rozregulowala
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
