Wysłany: 2007-02-26, 18:24 .. Czas poznać Philipa..
Witam wszystkich Marfanków i nie tylko!
Od kilku dni przeglądam intensywnie forum w poszukiwaniu użytecznych dla mnie informacji. Planowałem najpierw wszystko przeczytać i potem napisać kilka słów o mnie. Ale jest tego tak dużo, że postanowiłem już teraz się przedstawić.
Mam na imię Philip i obecnie los mnie rzucił do Warminskiego Olsztyna. O tym, że jestem "inny" wiem od małego. Mama od początku mi mówiła, że nie będe taki jak większość ludzi. I wtedy bardzo sie cieszyłem...
Nie pamiętam ojca, bo zmarł w wieku 24lat ( miałem 2 lata). Nie był aż takim typowym Marfanem ( dobry wzrok, brak wadliwej klatki) jedynie wzrost miał gigantyczny - 210cm! Wiedza medyczna była jednak wtedy tak mizerna, że żaden lekarz nie zabronił mu grać w reprezentacji jednej z Republik Radzickich w kosza. Dopiero po sekcji zwłok okazało się, że do jego aorty można było włożyć całą męską pięść i wtedy matka dowiedziała się co czeka jej syna w przyszłości Dziadka nawet nie poznałem, chociaż on już zupełnie nie wyglądał na Marfana - nie posiadał !żadnych! zewnętrznych oznak choroby. I też marnie skończył.
Ja dziekuję losowi, że nie mam (jak narazie ) problemów ze wzrokiem. Ostatnio trochę schudłem, ale jestem zadowolony z własnej wagi 95kg. na 197cm. Lekarze, chyba się pomylili , bo 20 lat temu wyznaczyli mój wzrost na 204cm Przy ostatnich badaniach miałem powiększoną aortę o zaledwie 0,5cm. Jak jest teraz - nie wiem, bo w Olsztynie jest problem z kardiologami i fahową opieką lekarską. Poszukuję od dawna jakiegoś lekarza, który posiada wiedzę w kierunku ZM Zwracałem się kiedyś do Ordynatora Chirurgii Klatki Piersiowej, ale odmówił mi operacji wysyłając na rehabilitację. Zraziłem się do tej rehabilitacji bo odniosłem wrażenie, że osoby prowadzące nie miały pojęcia o skutecznych ćwiczeniach
Bardzo się cieszę, że pojawiła się w Polsce strona o nas i dla nas Jeszcze kilka lat temu przeszukiwałem internet i nic nie znalazłem o ZM w Polsce. A dzisiaj mamy swoje miejsce gdzie możemy się poznać i wspólnie nauczyć wielu pożytecznych rzeczy.
Próbowałem wkleić kilka swoich fotek , ale na forum pojawia sie dziwna błękitna mgła na tych zdjęciach więc nic z tego nie wyjdzie
Pozdrawiam serdecznie i obiecuję często się pojawiać na forum
23.03: No, niestety, po dzisiejszych badaniach aorta zwiększyła się z 30 do 50 mm
Ostatnio zmieniony przez philip 2007-03-23, 11:46, w całości zmieniany 1 raz
Pomogła: 23 razy Dołączyła: 11 Sie 2006 Posty: 1977 Skąd: Kraków
Wysłany: 2007-02-26, 18:34
Serdecznie Cię witam, Philipie. Bardzo fajnie, że dołączyłeś do naszej forumowej rodzinki. Poćwicz wklejanie fotek, a potem ukaż swoją młodzieńczą twarz. Pozdrawiam.
_________________ ..."Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem"...
Próbowałem wkleić kilka swoich fotek , ale na forum pojawia sie dziwna błękitna mgła na tych zdjęciach
tak sie dzieje i tak wklej a jak juz ono będzie na forum w poście to na nie kliknij,i otworzy sie w nowym okienku jako normalne zdjęcie:-)czekamy na foty hehe
Pomogła: 52 razy Dołączyła: 16 Lip 2006 Posty: 4326 Skąd: z Marsa
Wysłany: 2007-02-26, 20:54
Witaj Filipie! Fajnie że jesteś. Smutna historia Twojej Rodziny niestety u Marfanów nie jest czymś wyjątkowym niestety
Cieszy jednak fakt że Tobie zdrówko dopisuje, choć już zapewne wiesz że badać się musisz systematycznie.
Zdjęcia faktycznie wklejają się z mgiełką, na razie jest na to tylko jedna rada: wpierw umieść adres zdjęcia w internecie, potem w czasie edycji postu naciśnij img, następnie adres obrazka i wyślij.Powodzenia!
_________________ ......i kiedy przyjdą dni deszczowe, naucz się przechodzić między kroplami
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dziadka nawet nie poznałem, chociaż on już zupełnie nie wyglądał na Marfana - nie posiadał 
Przy ostatnich badaniach miałem powiększoną aortę o zaledwie 0,5cm. Jak jest teraz - nie wiem, bo w Olsztynie jest problem z kardiologami i fahową opieką lekarską. Poszukuję od dawna jakiegoś lekarza, który posiada wiedzę w kierunku ZM 
Zwracałem się kiedyś do Ordynatora Chirurgii Klatki Piersiowej, ale odmówił mi operacji wysyłając na rehabilitację. Zraziłem się do tej rehabilitacji bo odniosłem wrażenie, że osoby prowadzące nie miały pojęcia o skutecznych ćwiczeniach 
Jeszcze kilka lat temu przeszukiwałem internet i nic nie znalazłem o ZM w Polsce. A dzisiaj mamy swoje miejsce gdzie możemy się poznać i wspólnie nauczyć wielu pożytecznych rzeczy.
ja sie dowiedziałem na forum że jestem jednym z WAS 
